¿Sabias que hay países que no tienen una definición para «enfermedades raras» y que no hay ninguna definición internacionalmente reconocida?
Sin una definición compartida de «enfermedades raras», las personas que viven con enfermedades raras (del inglés PLWRD) son invisibles para la mayoría de los sistemas de salud y son las gran ausentes de las politicas sociales.
En colaboración con la Organización Mundial de la Salud y trabajando con un panel de expertos mundial la Rare Diseases International (RDI) ha desarrollado el proyecto Operational Description of Rare Diseases.
La descripción operacional es una referencia internacionalmente reconocida que resume aquellas condiciones consideradas «raras» los, los retos, únicos, que estas plantean a los sistemas de salud y la necesidad de establecer políticas específicas para estos pacientes y sus familias.
Hoy, RDI ha lanzado el vídeo animado dedicado al proyecto Operational Description of Rare Diseases «What is a Rare Disease?».
Esta animación muestra la definición principal de «enfermedades raras». El mismo ilustra los retos a los que habitualmente se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras (PLWRD), tales como la dificultad para asegurar un diagnóstico certero, acceso a tratamientos médicos o participar completamente en la sociedad.
Comparte el vídeo que describe qué son las «enfermedades raras» que van más allá de las fronteras.
