La historia de Jorge: la importancia del diagnóstico

Nos complace hacerte llegar un documental sobre la vida de Jorge…

FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebra el próximo 28 de febrero y que busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

El IGTP lidera un proyecto internacional centrado en mejorar el abordaje de las neurofibromatosis

El grupo de Genómica Clínica del IGTP y del Servicio de Genética del HUGTiP, miembros del centro de referencia español (CSUR) y europeo (ERN Genturis) en neurofibromatosis, schwannomatosis y síndromes relacionados (Facomatosis), han sido seleccionados para coordinar un proyecto a escala europea de estudio de las neurofibromatosis, EURONET- NF.

Febrero, mes de la esperanza para las enfermedades raras

Anuncio de la Federración de Española de Enfermedades Raras, FEDER, sobre el día de las enfermedades raras: 28 de febrero de 2023.

¿Qué es una enfermedad rara?

¿Sabias que hay países que no tienen una definición para…

El valioso gesto de Cavani y Valencia con un niño con neurofibromatosis que emocionó a todos

El futbolista Edinson Cavani y varios futbolistas más de Valencia tuvieron un gran gesto con un niño con neurofibromatosis. El uruguayo destacó y conmovió al padre del joven

Nuevo Baremo de la Discapacidad

Fuente: FEDER El Consejo de Ministros ha aprobado el Real Decreto…

Por favor, no confundan Neurofibromatosis con Viruela del Mono

La AANF hace un llamamiento a los medios de comunicación, profesionales…

La AANF cumple 25 años

Veinticinco años de andadura (Madrid, 27 de junio de 2022).-…