Sanidad aprueba en la CIPM la financiación de 4 fármacos huérfanos.
Se ha aprobado por Sanidad en la CIPM la financiación del Koselugo(selumetinib) junto con otros tres fármacos huérfanos.
Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
El municipio de Águilas dedica una calle a Celia Carrión Pérez de Tudela
La corporación Municipal del Ayuntamiento de Águilas inaugura este jueves 30 de marzo una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela para visibilizar las enfermedades raras.
La historia de Jorge: la importancia del diagnóstico
Nos complace hacerte llegar un documental sobre la vida de Jorge…
Formación digital para la inserción laboral en la discapacidad.
La fundación ONCE ofrece cursos gratuitos para trabajar en profesiones digitales.
Se presenta un podcast para conocer las enfermedades raras
Desde la publicación "Somos Pacientes", la plataforma Shared4Rare y El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) presentan el podcast "La ciencia de lo singular", donde se abordan temas relacionados con las enfermedades raras.
¡¡Lo habéis conseguido!!
Lo habéis conseguido: El apoyo al proyecto de CINFA "La voz del Paciente" con vuestras votaciones ha dado sus frutos y ayudarán mucho a la AANF.
El Papa Francisco y su debilidad por los enfermos
El Papa Francisco abraza a un paciente de neurofibromatosis sin saber de qué se trata la enfermedad: ""
Despeja la NF. ¿Sabes lo que puede significar una mancha de color café con leche en la piel?
/en Actividades, Actualidad /por Teresa TejeroConvocatoria de prensa: 17 de mayo, Día Mundial de la Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1). La neurofibromatosis tipo 1 afecta a 1 de cada 3.000 personas en todo el mundo 1,2 . A pesar deello, sigue siendo muy desconocida. Con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, fomentar sudiagnóstico temprano y ayudar a que sus pacientes se […]