Somos la primera asociación de carácter nacional dedicada a los afectados de neurofibromatosis.
junta directiva
Agustín Campos Muñoz
PACIENTE DE NF1 Y PRESIDENTE
¡Hola! Soy Agustín, afectado de Neurofibromatosis tipo 1.
Como paciente de una enfermedad rara siempre me he sentido diferente, pero con los años he demostrado al mundo (y a mí mismo) que las barreras son una cosa mental que podemos destruir con esfuerzo.
A día de hoy, soy una persona independiente, que trabaja de lo que le apasiona y que se ha propuesto ayudar a otros pacientes de NF a conseguir lo mismo. Además, por ser el presidente represento legalmente a la AANF ante toda clase de organismo público o privado demostrando que la NF es solo un impedimento si dejamos que lo sea.
Pepi González Rendón
FAMILIAR DE PACIENTE Y VICEPRESIDENTA
Soy Pepi, mamá de Alejandro.
Alejandro fue diagnosticado de NF1 al poco de nacer. Desde que la NF entró en nuestra vida mi principal objetivo ha sido dar visibilidad y alcance dentro de la sociedad a la Neurofibromatosis y su causa. Esto, lo consigo a través de la organización de eventos dinámicos y divertidos, pero que sobre todo conciencian sobre nuestra lucha.
Ahora que formo parte de la AANF, pretendo seguir haciendo ruido por la NF de la misma manera, pero con más fuerza. Además, como vicepresidenta, sustituyo a Agustín (nuestro presidente) cuando no está disponible y lo ayudo con la dirección de la asociación.
¡Nos vemos en los próximos eventos de la AANF con una sonrisa!
Carmen Aguilera Mula
FAMILIAR DE PACIENTES Y SECRETARIA
Soy Carmen, mamá de dos gemelos con NF1, Salva y Santi. Desde que ambos fueron diagnosticados con NF1 me he dedicado a defender y visibilizar los derechos de los pacientes de enfermedades raras; Desde dando charlas hasta visibilizando a través de redes sociales.
Con mi entrada en esta asociación, pretendo seguir luchando aún con más fuera. Además, me encargo de las funciones administrativas de la asociación. Soy el brazo ejecutor de todas las ideas que surgen en la asociación que precisen de relaciones sociales; desde el manejo de RRSS, a organización de eventos con Pepi (nuestra vicepresidenta), hasta el trato con algunos de vosotros/as… ¡nos vemos por las redes!
Nuria Julián Cardona
FAMILIAR DE PACIENTES Y TESORERA
¡Hola! Soy Nuria, mamá de Álvaro. Álvaro es paciente de NF1 y una gran inspiración como luchador. Además de ser mamá de Álvaro regento un hostal en Calanda. Desde que Álvaro nació mi vocación por colaborar con el colectivo de pacientes de enfermedades raras, y en especial con pacientes de NF fue en aumento. Ahora he decidido poner mis conocimientos al servicio de la AANF y ayudar en todo lo posible. Como tesorera, custodio los fondos pertenecientes a la Asociación, mantengo al día la contabilidad de la misma, y preparo los presupuestos de todos nuestros emocionantes proyectos para nuestros asociados.
Álvaro Tello Julián
PACIENTE DE NF1 Y VOCAL
¡Hola, soy Álvaro! Soy paciente de NF1.
Desde pequeño sentí la vocación por ayudar a otras personas que tuviesen mí misma condición, por eso, en la actualidad soy maestro. Mi objetivo vital es colaborar en el desarrollo de una enseñanza inclusiva y libre de bullying y discriminaciones.
Además, soy vocal de la AANF. Como vocal cumplo las funciones que me delegan el resto de la junta para hacer que el trabajo en equipo sea mucho más ligero.
nuestra misión
Mejorar la calidad de vida de los afectados de NF y sus familiares
Trabajaremos para cubrir las necesidades de nuestros asociados, abarcando todos los ámbitos de la vida: educación, integración laboral, asistencia sanitaria, inclusión social y fortalecimiento de la autonomía personal, entre otros.
Para ello, ayudaremos a nuestros asociados afectados y sus familiares a conseguir acceso al CSUR pediátrico y de adultos para su valoración y seguimientos. Apoyaremos la investigación de las NFs y promoveremos la transferencia del conocimiento científico a los afectados y sus familias.
Además, ofreceremos a nuestros asociados ayuda a través del Servicio de Intervención Psicológica NF(SIPNF) y del Servicio de Orientación Social (SOS).
Mejorar la visibilidad y concienciación social
La AANF se marca el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias.
Nuestro objetivo es concienciar a la sociedad en este aspecto y dar visibilidad a la enfermedad para favorecer la aceptación por parte del entorno dentro el ámbito educativo, laboral y social, así como luchar por el reconocimiento de la discapacidad que en muchos afectados ocasiona.
EQUIPO TÉCNICO
Coordinadora del SPAANF y psicóloga social
Aitana Aguilera Cortell
psicologia.social@neurofibromatosis.es
+34 650 241 604
- Funciones: Realizo terapia individual, familiar y grupal de manera online, para todas las edades y en coordinación con centros educativos y otros profesionales. Durante mi vida he colaborado con la enfermedad a través de la divulgación en diferentes jornadas y congresos sobre enfermedades raras. En la actualidad, además de psicóloga social en la asociación ofrezco información especializada a los afectados y sus familias; y colaboro en la revista “iNFórmate”, con artículos sobre psicología y NF.
- Formación: Carrera Universitaria de Grado en Psicología & Máster en Psicología de la Intervención Social
- Incorporación: Pasa a formar parte del personal de la Asociación en Septiembre de 2023.
Psicólogo sanitario
Lorenzo Ospina Espinosa
psicologia.nf@neurofibromatosis.es
+34 690 11 19 85
- Funciones: Realizo terapia individual, familiar y grupal de manera presencial y online, para todas las edades y en coordinación con centros educativos y otros profesionales. En la actualidad, además de como psicólogo, colaboro en la revista “iNFórmate”, con artículos sobre psicología y NF.
- Formación: Carrera Universitaria de Grado en Psicología & Máster General Sanitario en Psicología Clínica
- Incorporación: Pasa a formar parte del personal de la Asociación en Octubre de 2023.
Trabajador social
David Aragón Martínez
trabajo.social@neurofibromatosis.es
+34 670 21 01 59
- Funciones: Entre mis funciones destacan brindar atención directa a todos los asociados/as que me lo soliciten para intentar resolver sus dudas, problemas o inquietudes juntos. Planifico y diseño programas y propuestas de servicios sociales que puedan ser de utilidad para nuestros asociados. Me encargo de estar al día con las subvenciones para intentar obtener la mayor cantidad de presupuestos para nuestra asociación. Y además, hago de intermediario entre nuestra Junta Directiva y cualquier organismo, asociación o empresa que quiera colaborar con nuestra increible causa.
- Formación: Carrera Universitaria de Grado en Trabajo Social
- Incorporación: Pasa a formar parte del personal de la Asociación en Febrero de 2024.
