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El Congreso Anual AANF 2024 acoge su Primer Congreso Juvenil
El Congreso Anual AANF 2024 acoge su Primer Congreso Juvenil Durante dos espléndidas jornadas, Sanlúcar de Barrameda acogerá el mayor evento del año sobre la Neurofibromatosis. Organizado por nuestra Asociación de Afectados de Neurofibromatosis y la ayuda de patrocinadores y colaboradores, esta edición del Congreso Anual AANF se celebrará los días 17 y 18 de … Leer más
Nueva norma para evaluar y mejorar la calidad asistencial de los pacientes con neurofibromatosis tipo 1
nueva norma para evaluar y mejorar la calidad asistencial de los pacientes con neurofibromatosis tipo 1 Dado que la neurofibromatosis es una patología de manejo complejo que se manifiesta con diversa sintomatología, con afecciones dermatológicas, neurológicas, óseas, endocrinas y tumorales, el objetivo de este proyecto es ofrecer a los servicios sanitarios que atienden a pacientes … Leer más
Nueva potencial terapia para el tratamiento de tumores cutáneos de la neurofibromatosis tipo 1
Nueva potencial terapia para el tratamiento de tumores cutáneos de la neurofibromatosis tipo 1 Actualmente, los tumores se monitorizan y se eliminan quirúrgicamente, si es necesario, pero los neurofibromas pueden volver a crecer después de la cirugía y reproducirse en otras partes del cuerpo. Por eso, la importancia de estas investigaciones y el posible avance … Leer más
Sanidad aprueba en la CIPM la financiación de 4 fármacos huérfanos.
Se ha aprobado por Sanidad en la CIPM la financiación del Koselugo(selumetinib) junto con otros tres fármacos huérfanos.
Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
El municipio de Águilas dedica una calle a Celia Carrión Pérez de Tudela
La corporación Municipal del Ayuntamiento de Águilas inaugura este jueves 30 de marzo una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela para visibilizar las enfermedades raras.
La historia de Jorge: la importancia del diagnóstico
Nos complace hacerte llegar un documental sobre la vida de Jorge y su familia. El documental se rodó hace unos meses y cuenta con la participación de la periodista y presentadora Isabel Gemio. La iniciativa ha sido posible gracias al compromiso de la compañía farmacéutica Alexion, que ha realizado una serie documental llamada “Vidas no … Leer más
Formación digital para la inserción laboral en la discapacidad.
La fundación ONCE ofrece cursos gratuitos para trabajar en profesiones digitales.
Se presenta un podcast para conocer las enfermedades raras
Desde la publicación «Somos Pacientes», la plataforma Shared4Rare y El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) presentan el podcast «La ciencia de lo singular», donde se abordan temas relacionados con las enfermedades raras.
¡¡Lo habéis conseguido!!
Lo habéis conseguido: El apoyo al proyecto de CINFA «La voz del Paciente» con vuestras votaciones ha dado sus frutos y ayudarán mucho a la AANF.