Vivir con la Neurofibromatosis
Enfrentarse al diagnóstico de NF
La asunción de la Nf suele llegar después de superar una serie de etapas marcadas por la incertidumbre y la confusión, el desconcierto, la oposición y el aislamiento, la rabia y la tristeza. Son emociones normales ante una situación inesperada, que con el paso del tiempo y la ayuda de los seres queridos suelen desembocar en una última fase de aceptación y adaptación.
La persona afectada o su familiar permanece en una etapa durante un tiempo diferente por lo que se hace obligatorio respetar los ritmos de cada uno. Cada persona tiene que encontrar sus propios recursos pero existen algunas estrategias generales que pueden ayudar a manejar el proceso:
- Vivir el presente
- Buscar soluciones: Aunque no se pueda elegir las circunstancias que se estén viviendo, sí se puede elegir cómo responder ante ellas.
- Autocuidarse: Descansar, alimentarse adecuadamente, dedicar tiempo a actividades gratificantes y distractoras. Premiarse y darse caprichos cuando se consiga un objetivo.
- Expresar las dudas, emociones y miedos. Realizar una escucha activa: no quitar importancia a lo que siente el otro.
- No generalizar: Aunque hayan ocurrido situaciones complicadas en el pasado no tienen por qué volver a repetirse.
- Comprometerse: Fijar metas realistas y alcanzables, motivantes en el corto y medio plazo.
- Confiar en el equipo médico y consultarles todas las dudas.
- Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida: Se puede seguir trabajando, haciendo actividades y teniendo momentos felices y positivos.
- Establece tus propios límites y pide ayuda si la necesitas.
Vivir con una enfermedad crónica plantea nuevos retos a una persona. Aprender a afrontar esos retos puede ser un proceso largo. Pero entender lo que te ocurre y participar activamente en el cuidado de tu salud te ayudarán a afrontarlos. Mucha gente descubre que el hecho de adoptar un papel activo en el tratamiento de un problema de salud crónico le ayuda a sentirse más fuerte y más preparada para enfrentarse a muchas dificultades y pruebas que les depara la vida.
Ante el diagnóstico de una enfermedad cuyo pronóstico no se puede determinar es normal que prevalezca una sensación de indefensión. De igual manera, la persona puede quedarse anclada en alguna de las primeras etapas del proceso de aceptación, no evolucionar y afrontarlo mal. Si esa sensación prevalece en el tiempo y causa un malestar que impide llevar una vida normal es importante pedir ayuda profesional.
Mejorando mi imagen
La Nf tiene una manifestación clínica externa en la mayoría de los casos, ya sea por los síntomas como las manchas café con leche, los neurofibromas cutáneos, plexiformes, etc, o por las secuelas de algún tipo de intervención. Son aspectos que pueden afectar al bienestar emocional. Cuidar la imagen personal puede ayudar a mejorar la autoestima y la aceptación de la enfermedad.
El cuidado de la imagen no supone ir muy arreglado y formal. Lo importante es no renunciar a ir como a cada uno le gusta y como mejor se ve. Dentro de los diferentes estilos se puede incluir detalles con los que uno se sienta más favorecido respecto a la enfermedad como, por ejemplo, un corte de pelo específico, y un tipo de escote, mangas o de barba.
Es importante fijarse en los aspectos positivos y potenciarlos. En la Nf con frecuencia se presta excesiva atención a lo que no gusta y se olvida lo más positivo, pero los afectados son mucho más que la manifestación de una enfermedad. Las personas son valiosas por sí solas, no solo por su aspecto.
Por supuesto el ejercicio físico, hacer una dieta mediterránea o lo más equilibrada posible también cuenta. Además, dedicar tiempo y disfrute a esos detalles repercutirá en el estado de ánimo.
El dolor
En la Neurofibromatosis puede aparecer como síntoma el dolor bien a consecuencia de la enfermedad o bien debido a alguna intervención o tratamiento, y en función de cada caso puede ser más puntual, crónico, localizado o generalizado. Es un problema complejo que requerirá de una intervención multidisciplinar personalizada tras su evaluación correcta. En ocasiones su origen es un neurofibroma que se puede extirpar total o parcialmente sin complicaciones, pero otra veces requiere de un tratamiento paliativo pautado por la unidad del dolor del hospital correspondiente.
Además de la intervención médica, existen otros factores que pueden mejorar la calidad de vida del afectado con dolor:
- Procurar mantenerse descansado y dormir suficiente. El insomnio puede hacer que el dolor se intensifique.
- Aprender alguna técnica de relajación. La más sencilla es la respiración profunda o diafragmática. En función de las circunstancias de la persona se puede pasar a una relajación de tipo muscular o en imaginación.
- Procurar mantener la mente despejada y distraída con alguna actividad placentera o bien neutra.
Ocio y tiempo libre
Una de las mejores maneras de llevar de manera adaptativa la enfermedad es el autocuidado realizando actividades que resulten placenteras. En esta como en cualquier otra enfermedad crónica o genética, el principal objetivo es poder hacer una vida lo más normal posible. Y pese a que a veces los obstáculos vienen de fuera, gran parte de la iniciativa la puede tomar uno mismo. Realizar actividades de ocio y bienestar durante el tiempo libre ayudará a sentirse bien uno mismo. Son muchas las opciones a considerar, siempre dentro de los gustos personales o estilo de vida como, por ejemplo, actividades deportivas al aire libre, visitas culturales, lectura, manualidades, cocina, actividad en redes sociales de Internet, creación de un blog, etc.
Además, hay actividades de carácter más social que generan una gran satisfacción como el voluntariado en alguna ONG o bien en la propia Asociación de Afectados de Neurofibromatosis ayudando a personas que han pasado por situaciones similares a la tuya.
Ámbito académico
En algunos casos, la Nf1 se ha asociado con problemas escolares. La Nf2 rara vez se manifiesta en los niños y, normalmente, no se asocia con dificultades en el ámbito académico.
Los niños con Nf1 pueden lograr el éxito académico, pero algunos tienen necesidades educativas especiales. Prestar una atención correcta y temprana a estas circunstancias puede aumentar las posibilidades de que los alumnos con Nf1 gocen de un desarrollo escolar adecuado. Para conseguirlo, será imprescindible la colaboración entre la familia y los profesionales de la enseñanza.
Es necesario destacar que aproximadamente la mitad de los niños con Nf1 no tienen complicaciones cognitivas o de comportamiento. La incidencia del trastorno por déficit de atención sí se considera más alta en comparación con la población en general.Es fundamental realizar un diagnóstico riguroso y preciso para poder diseñar la intervención más oportuna.
Algunos niños necesitarán servicios de educación especial para enfrentarse a dificultades de aprendizaje, problemas de lenguaje, un déficit motor o problemas psicosociales. Otros también se beneficiarán de un entrenamiento de sus habilidades sociales. Estas dificultades se pueden mejorar notablemente con una atención temprana por parte del especialista adecuado (psicomotricista, logopeda, orientador escolar, etc.), así como con la coordinación familia-escuela.
No existe un perfil de problemas cognitivos o de comportamiento específico a la Nf1 y los afectados responden a los mismos tratamientos que se utilizan en niños sin Nf1.
Uno de los riesgos sería realizar diagnósticos innecesarios o asumir que por su condición de afectado de Nf1 no puede alcanzar el mismo nivel que sus compañeros. Es importante que los profesionales de la enseñanza y los padres trabajen de manera conjunta en la identificación de un problema y en la búsqueda de soluciones.
Desde la AANF, a petición de las familias, nos coordinamos con los centros educativos para ofrecer información rigurosa y orientar el tratamiento individualizado.