Visión de futuro
La Asociación pretende que a través de nuestros esfuerzos como sociedad en el futuro los afectados de NFs puedan vivir en un mundo en el que el impacto de la neurofibromatosis en su calidad de vida sea mínimo y se consiga un tratamiento eficaz para sus síntomas.
Nuestros objetivos estratégicos
a largo plazo:
- Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los nuestros asociados afectados, un seguimiento médico especializado y la designación de unidades y/o centros de referencia para las NFs.
- Proporcionar atención ciudadana, intervención psicológica y asistencia social especializada a nuestros asociados.
- Mejorar la autonomía de los nuestros asociados afectados, combatir el aislamiento y promover la integración social y laboral.
- Fomentar el bienestar escolar y prevenir el fracaso académico de los nuestros asociados más jóvenes.
- Ofrecer un servicio de alcance nacional a través del uso de las nuevas tecnologías a nuestros asociados.
- Visibilizar la enfermedad y crear conciencia social.
- Apoyar la investigación de las neurofibromatosis y fomentar la transferencia del conocimiento científico actualizado a los nuestros asociados afectados, sus familiares y los profesionales dedicados al tema.
- Colaborar con la investigación que busca un tratamiento eficaz para la NF.
- Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros asociados afectados.
Transparencia
Comunicarnos abierta y claramente, transmitiendo credibilidad y confianza en la gestión de nuestros recursos, el desarrollo de nuestras actividades, nuestros órganos de gobierno y nuestras obligaciones legales. Al tiempo que ponemos nuestra información a disposición de todos los interesados tanto interna como externamente.
Disponibilidad para el cambio
Respetamos la diversidad de opiniones y promovemos la participación de todos los nuestros asociados afectados. Somos proactivos en la búsqueda de recursos que nos permitan conseguir nuestros objetivos e invitamos a nuestros asociados afectados a participar en la mejora continua de la AANF.