nueva norma para evaluar y mejorar la calidad asistencial de los pacientes con neurofibromatosis tipo 1
QualiNF1, es el nombre de la norma desarrollada con el patrocinio de Alexion AstraZeneca Rare Disease y que ha sido presentada en Barcelona.
Dado que la neurofibromatosis es una patología de manejo complejo que se manifiesta con diversa sintomatología, con afecciones dermatológicas, neurológicas, óseas, endocrinas y tumorales, el objetivo de este proyecto es ofrecer a los servicios sanitarios que atienden a pacientes con NF1, un conjunto de recomendaciones que permitan mejorar procedimientos y resultados, favoreciendo un modelo de atención multidisciplinar y un proceso asistencial integral enfocado en la coordinación entre todos los servicios que intervienen.
La norma consta de 33 criterios que aseguran que la atención a estos pacientes se realiza correctamente, además incluye una serie de indicadores y estándares que pueden facilitar la evaluación y mejora de las diferentes fases del proceso.
Para mejorar la atención que se presta en todo el sistema de salud a los pacientes con neurofibromatosis, unas de las claves son la detección precoz y el tratamiento en fases tempranas. Actuando a tiempo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y su tasa de supervivencia, así como reducir las secuelas a largo plazo”.
En la elaboración de la norma QualiNF1 han colaborado profesionales especializados en este ámbito asistencial y procedentes de varios centros sanitarios del Sistema Nacional de Salud, coordinados por el equipo de la SECA y los especialistas clínicos Juan Carlos López y Héctor Salvador.
Esta norma cuenta con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), la Sociedad Española de OftalmoPediatría (SEDOP), la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica (SECP), y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). Además, han avalado la norma la Asociación Española de Neurofibromatosis (AESNF), la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) y la Asociación Catalana de Neurofibromatosis (ACNEFI).
Fuente: calidadasistencial.es