Sanidad aprueba en la CIPM la financiación de 4 fármacos huérfanos.
Se ha aprobado por Sanidad en la CIPM la financiación del Koselugo(selumetinib) junto con otros tres fármacos huérfanos.
Actualidad
Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
El municipio de Águilas dedica una calle a Celia Carrión Pérez de Tudela
La corporación Municipal del Ayuntamiento de Águilas inaugura este jueves 30 de marzo una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela para visibilizar las enfermedades raras.
El Papa Francisco y su debilidad por los enfermos
El Papa Francisco abraza a un paciente de neurofibromatosis sin saber de qué se trata la enfermedad: «»
El Tribunal Supremo dicta sentencia sobre los alumnos con TDAH.
Una sentencia pionera del Tribunal Supremo establece que los alumno con TDAH no tienen que demostrar el 33% de discapacidad.
España se vuelca con las enfermedades raras en su Día Mundial
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, los medios de comunicación, las redes sociales, pueblos y ciudades de toda la geografía española se han llenado de mensajes en apoyo a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.
La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido retraso en el diagnóstico
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico.
Entrevista de Álvaro Trello: «Con 14 años querían amputarme la pierna»
Dos entrevistas a Álvaro Trello: la realizada para el diario «La Comarca» y la que le hicieron para la campaña de la farmacéutica Alexion «#UnPasoaTiempo».
Firma de la 4ª edición del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid
Firma de la 4ª edición del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid
Campaña de Alexión «Un paso a tiempo» por el Día de las Enfermedades Raras de 2023
Campaña de Alexión «Un paso a tiempo» por el Dñia de las Enfermedades Raras; La farmacéutica Alexion se compromete a donar el tiempo conseguido por la visualización del vídeo a FEDER para invertirlo en la investigación de las patologías poco frecuentes y ayudar así a reducir el tiempo de diagnóstico, una de las principales necesidades no cubiertas de los pacientes.