Te reenviamos de nuevo este mensaje para recalcar la importancia de que veas el vídeo de Un paso a tiempo. La farmacéutica Alexion se compromete a donar el tiempo conseguido por la visualización del vídeo a FEDER para invertirlo en la investigación de las patologías poco frecuentes y ayudar así a reducir el tiempo de diagnóstico, una de las principales necesidades no cubiertas de los pacientes
Te animamos a compartir el vídeo y la información de la iniciativa de concienciación con tus familiares, amig@s, compañer@s, etc.
En nuestras Redes Sociales también encontrarás información que podrás reenviar a tus contactos.
Este es el mensaje con toda la información que te enviamos recientemente:
Nos gustaría comunicarte que la farmacéutica Alexion, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanza el nuevo reto de enfermedades raras #UnPasoaTiempo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR). A través de esta iniciativa, ambas entidades unen sus fuerzas para concienciar sobre la importancia de la investigación y el diagnóstico precoz de las patologías poco frecuentes.
- Un paso a tiempo
Con la iniciativa “Un paso a tiempo”, que ha dado comienzo hoy 21 de febrero, se invita a la sociedad, a las personas con enfermedades raras y a sus familiares a visitar la página web www.3millonesyanoesraro.com/un-paso-a-tiempo donde se podrá visualizar un vídeo que pone en valor los sentimientos y preocupaciones que experimentan los pacientes con enfermedades raras al ver cómo su vida puede verse paralizada hasta alcanzar el correcto diagnóstico de su enfermedad1.
Mediante la visualización de este vídeo y compartiéndola en redes sociales, se suma tiempo a un reloj de arena virtual para alcanzar 2.102.400 minutos, que se corresponden con los 4 años de media que espera un paciente con una enfermedad rara hasta ser diagnosticado2.
Una vez alcanzado el reto,Alexion se compromete a donar este tiempo a FEDER para invertirlo en la investigación de las patologías poco frecuentes y ayudar así a reducir el tiempo de diagnóstico, una de las principales necesidades no cubiertas de los pacientes3.
- Ayúdanos a alcanzar los 2.102.400 minutos
Te animamos a compartir el vídeo y la información de la iniciativa de concienciación con tus familiares, amig@s, compañer@s, etc.
En nuestras Redes Sociales también encontrarás información que podrás reenviar a tus contactos.
- La neurofibromatosis presente en el día de las EERR
El vocal de nuestra Junta Directiva, Álvaro Tello también ha grabado el siguiente vídeo, que te animamos a visualizar:
Esperamos tu colaboración
2 millones 102 mil 400 gracias
Notas al pie:
- Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Herramientas para el diagnóstico de las Enfermedades Raras: el cribado neonatal. Consultado en: https://3millonesyanoesraro.com/wp-content/uploads/2022/10/Informe-cribado-neonatal.pdf Último acceso: febrero 2023
- Enfermedades raras en cifras. Consultado en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er/enfermedades-raras-en-cifras Último acceso: febrero 2023
- FEDER (2017). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España, Estudio ENSERio. Consultado en: https://obser.enfermedades-raras.org/wp-content/uploads/2018/12/FINAL-ENSERio_Estudio-sobre-situacion%20de-Necesidades-Sociosanitarias-Personas-con-Enfermedades-Raras-en-Espana.pdf Último acceso: enero 2023