Desde la publicación «Somos Pacientes», la plataforma Shared4Rare y El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) presentan el podcast «La ciencia de lo singular», donde se abordan temas relacionados con las enfermedades raras.
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, los medios de comunicación, las redes sociales, pueblos y ciudades de toda la geografía española se han llenado de mensajes en apoyo a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.
Primer encuentro por las Neurofibromatosis en Sanlúcar de Barrameda en 2023
La semana del 16 al 22 de mayo de 2022, algunos de los monumentos más emblemáticos de las principales ciudades de toda España se iluminarán al anochecer de verde y azul. La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) ha puesto en marcha la campaña “Proyectemos luz por la NF” con motivo de la Semana Mundial … Leer más
Nueva edición del Rastrillo Benéfico, que se celebrará en el Centro Comercial Plaza Loranca2 (Fuenlabrada-Madrid) los próximos 7 (sábado) y 8 (domingo) de abril de 2018. Los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Como en pasadas ediciones, tenemos la suerte de contar con el apoyo de distintas entidades que … Leer más
En nuestro canal de youtube, puedes ver las primeras ponencias del congreso nacional de neurofibromatosis celebrado el pasado 3 de junio en Madrid.
Canal de youtube oficial de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
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https://www.youtube.com/watch?v=Ea8tWj5-2DI&t=126s
https://www.youtube.com/watch?v=kl7rs2CJDRo&t=17s
https://www.youtube.com/watch?v=Qc3MJbgn6MM&t=15s
https://www.youtube.com/watch?v=q9amDLtfMeE&t=129s
