Formación digital para la inserción laboral en la discapacidad.

La fundación ONCE ofrece cursos gratuitos para trabajar en profesiones digitales.

Se presenta un podcast para conocer las enfermedades raras

Desde la publicación "Somos Pacientes", la plataforma Shared4Rare y El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) presentan el podcast "La ciencia de lo singular", donde se abordan temas relacionados con las enfermedades raras.

¡¡Lo habéis conseguido!!

Lo habéis conseguido: El apoyo al proyecto de CINFA "La voz del Paciente" con vuestras votaciones ha dado sus frutos y ayudarán mucho a la AANF.

Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España

La iniciativa de la AANF del "Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España" es un estudio que ha sido sometido a la evaluación por parte del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Barcelona) para validar su metodología y garantizar que se cumplen los requisitos normativos vigentes y cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico.

Técnicas diagnósticas genéticas en enfermedades raras

Fuente: Somos pacientes La Federación Española…

Alianza paneuropea para acelerar la investigación en enfermedades raras

Distintas asociaciones han unido sus fuerzas para conformar la alianza ‘Objetivo Enfermedades Raras’ –‘Rare Diseases Moonshot’– y acelerar la investigación en enfermedades poco frecuentes ya que a pesar de que hay avances el 95% de las más de 7.000 enfermedades raras tipificadas aún no dispone de tratamiento.
AANF

¡¡Necesitamos tu ayuda!! VII Edición de los premios migranodearena.org

El reto NF1 de 2017, ha sido presentado a los Premios "MI Grano…