Formación digital para la inserción laboral en la discapacidad.
La fundación ONCE ofrece cursos gratuitos para trabajar en profesiones digitales.
Colaboración
Se presenta un podcast para conocer las enfermedades raras
Desde la publicación «Somos Pacientes», la plataforma Shared4Rare y El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) presentan el podcast «La ciencia de lo singular», donde se abordan temas relacionados con las enfermedades raras.
¡¡Lo habéis conseguido!!
Lo habéis conseguido: El apoyo al proyecto de CINFA «La voz del Paciente» con vuestras votaciones ha dado sus frutos y ayudarán mucho a la AANF.
Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España
La iniciativa de la AANF del «Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España» es un estudio que ha sido sometido a la evaluación por parte del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Barcelona) para validar su metodología y garantizar que se cumplen los requisitos normativos vigentes y cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico.
Técnicas diagnósticas genéticas en enfermedades raras
Fuente: Somos pacientes La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación FEDER para la Investigación han publicado su sexto ‘cuadERno de investigación’ para explicar, en un tono divulgativo y de fácil comprensión, las técnicas diagnósticas genéticas en patologías poco frecuentes. El documento, informa el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), “pone de manifiesto la importancia de estas técnicas en las enfermedades raras de … Leer más
Alianza paneuropea para acelerar la investigación en enfermedades raras
Distintas asociaciones han unido sus fuerzas para conformar la alianza ‘Objetivo Enfermedades Raras’ –‘Rare Diseases Moonshot’– y acelerar la investigación en enfermedades poco frecuentes ya que a pesar de que hay avances el 95% de las más de 7.000 enfermedades raras tipificadas aún no dispone de tratamiento.
Bankia apoya con 7600 euros el proyecto ‘Atención psicosocial transversal’ de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
En el marco del programa Red Solidaria del banco, Bankia apoya con 7600 euros el proyecto ‘Atención psicosocial transversal’ de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. ● La organización desarrollará el proyecto Atención Psicosocial Transversal, que tiene como finalidad atender las necesidades sociales y psicológicas de las personas afectadas de NF y sus familias y beneficiará a … Leer más
¡¡Necesitamos tu ayuda!! VII Edición de los premios migranodearena.org
El reto NF1 de 2017, ha sido presentado a los Premios «MI Grano de Arena» en la categoría «Premio a la ONG más activa». Las candidaturas ganan por votación popular online y la dotación económica es de 1.000 € por candidatura. El link para votar el proyecto NF1 es: https://premios.migranodearena.org/categoria/106/. Si el proyecto gana … Leer más
