Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España

La iniciativa de la AANF del "Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España" es un estudio que ha sido sometido a la evaluación por parte del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Barcelona) para validar su metodología y garantizar que se cumplen los requisitos normativos vigentes y cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico.

Técnicas diagnósticas genéticas en enfermedades raras

Fuente: Somos pacientes La Federación Española…

Alianza paneuropea para acelerar la investigación en enfermedades raras

Distintas asociaciones han unido sus fuerzas para conformar la alianza ‘Objetivo Enfermedades Raras’ –‘Rare Diseases Moonshot’– y acelerar la investigación en enfermedades poco frecuentes ya que a pesar de que hay avances el 95% de las más de 7.000 enfermedades raras tipificadas aún no dispone de tratamiento.
AANF

¡¡Necesitamos tu ayuda!! VII Edición de los premios migranodearena.org

El reto NF1 de 2017, ha sido presentado a los Premios "MI Grano…
Portada de la actuación de la obra #El Casting que colabora con la asociación de neurofibromatosis

TEATRO #EL CASTING. El autor nos donará del 50% de los derechos de autor de la obra.

Estamos muy agradecidos a Pedro Muñoz, escritor y autor de la…

Sí, a la investigación. Marca la casilla en la declaración

Desde la AANF nos unimos a la petición de una tercera casilla…