Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España
Desde la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis hemos enviado una invitación a tod@s l@s soci@s para participar en un estudio sobre la situación de l@s pacientes de Neurofibromatosis es España.
Este estudio pretende extraer las características sociodemográficas y clínicas de l@s pacientes afectad@s por Neurofibromatosis (NF) en España que contribuirá a obtener un mayor conocimiento sobre la enfermedad. El estudio agregado de las respuestas será editado como publicación.
Se trata de un HITO IMPORTANTE, dado que será el Primer Observatorio de la Neurofibromatosis en España.
El estudio ha sido sometido a la evaluación por parte del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol (Barcelona) para validar su metodología y garantizar que se cumplen los requisitos normativos vigentes y cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico.
Esta iniciativa de la AANF es una de la que más repercusión puede tener de las que realiza. De los resultados de este estudio:
- Se podrá fomentar el INTERÉS de los/as profesionales de la salud por INVESTIGAR la Neurofibromatosis (NF), por DIAGNOSTICAR antes, por DERIVAR BIEN a los/as pacientes y por dar un ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR al seguimiento de la enfermedad.
- Podrá mejorar la CALIDAD ASISTENCIAL que reciben los/as pacientes.
- Que detrás de esto haya una INDUSTRIA farmacéutica QUE QUIERA APOYAR.
- Que la publicación se presente en CONGRESOS DE ESPECIALISTAS A NIVEL NACIONAL E INTERNACIONAL, se pueda referenciar y así lo puedan utilizar los/as profesionales de la salud e investigadores/as en sus investigaciones y trabajos.
El cuestionario es totalmente anónimo. Las respuestas serán analizadas de manera agregada junto al resto de contestaciones, nunca individualmente.
La encuesta estará abierta entre el 25 de enero y el 1 de marzo de 2023.
¿NOS AYUDAS A RECOGER LA VOZ DE LOS/AS PACIENTES?
