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Semana Internacional de la Neurofibromatosis 2022

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La semana del 16 al 22 de mayo de 2022, algunos de los monumentos más emblemáticos de las principales ciudades de toda España se iluminarán al anochecer de verde y azul.

La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) ha puesto en marcha la campaña “Proyectemos luz por la NF” con motivo de la Semana Mundial de la Neurofibromatosis (NF), que se celebra desde el 16 al 22 de mayo y que tiene como días álgidos el 17 y el 22, Días Internacionales de la Neurofibromatosis (la NF1 afecta al cromosoma 17, de ahí que el 17 sea su Dia y la NF2 y la Schwannomatosis al cromosoma 22).

Se estima que en España hay alrededor de 15.000 afectados/as de algún tipo de neurofibromatosis y unos 2 millones y medio en todo el mundo. Por ello, y convencidos de que visibilizar la neurofibromatosis puede mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que el desconocimiento de esta afectación puede provocar un mal seguimiento de la misma y desencadenar síntomas muy graves, incluso letales, desde la AANF hemos trabajado intensamente para conseguir que, durante la Semana Internacional, algunas de las principales ciudades colaboren en esta concienciación: Albacete, Alcañiz, Badajoz, Barcelona, Burgos, Cáceres, Cádiz, Cartagena, Castellón, Cuenca,  Granada, Guadalajara, Huelva, Jaén, Las Palmas de Gran Canaria, León, Logroño, Lugo, Madrid Málaga, Melilla, Murcia, Oviedo, Palma de Mallorca, Pamplona, Puertollano, Salamanca, Santa Cruz de la Palma, Santander, Segovia, Soria, Tarragona, Teruel y Valladolid.

FORMAS DE COLABORAR

Nuestro objetivo es promover la concienciación pública sobre esta patología y todas las personas afectadas o interesadas por la HS pueden ayudarnos.

  • Pueden acercarse a alguno de los edificios, monumentos o lugares emblemáticos que se iluminarán, hacernos llegar fotos para poder publicarlas en nuestra página web y las RRSS.
  • Difundir esta iniciativa a través de sus redes sociales.
  • WHATSAPP y RRSS: Ponga en su perfil esta imagen y anime a sus contactos para que también lo hagan.
  • TWITTER: Utilice los siguientes hashtags: #proyectemosluzporlaNF; #AANF; #finNF; #NF1; #NF2; #Schawnnomatosis; #CuraNF; #shinealigthNF
  • FACEBOOK: Reenvíe esta página y los mensajes que estamos haciendo públicos en Redes Sociales a sus contactos y haga clic en Me gusta.
  • INSTAGRAM: Suba las fotos de los edificios de su localidad iluminados por la NF Dele Me Gusta a los mensajes que estamos haciendo públicos en esta red a tus contactos.

ES IMPORTANTE CONSEGUIR QUE SE HABLE DE LA NF

SU AYUDA ES MUY IMPORTANTE PARA QUE LA NF DEJE DE SER DESCONOCIDA

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