Servicio de atención y orientación

Es un servicio de apoyo, información y asesoramiento sobre la enfermedad, las pautas a seguir, el diagnóstico y las complicaciones asociadas.

Su objetivo consiste en dotar a los afectados, familiares y personas interesadas de los conocimientos necesarios para lograr un afrontamiento positivo y realista de la situación, reduciendo el impacto que la enfermedad y sus consecuencias puedan ocasionar en quienes la padecen y su entorno, así como en los profesionales implicados. Las Neurofibromatosis son enfermedades muy desconocidas  y desde la asociación se trabaja para recopilar toda la información válida posible, divulgarla e implicar a profesionales sanitarios para que colaboren.

¿A quién va dirigido?

  • Afectados de NF.
  • Familiares de afectados de NF.
  • Profesionales de todos los ámbitos (médico, social, educativo…) que quieran ampliar información sobre la enfermedad.
  • Todo aquel que tenga interés por conocer la NF y el trabajo que realizamos desde la Asociación.

Servicio de consulta

Te ofrecemos un servicio de consulta gratuito. Puedes contactar con nosotros a través de los siguientes medios:

  • Teléfono:      91 361 00 42
  • Mail:              info@neurofibromatosis.es

Canal de segunda opinión

Contamos con un canal de segunda opinión médica, liderado por un médico especializado en neurofibromatosis, que trabaja en contacto permanente con las psicólogas, el trabajador social y la asesora voluntaria. A él se derivan los casos médicos más complejos para su evaluación, diagnóstico y orientación.

Si desea más información, puede utilizar nuestro servicio de consulta indicado anteriormente y le atenderemos lo antes posible.

Servicio de acompañamiento CSUR

Desde la asociación ofrecemos un servicio de acompañamiento a los pacientes y familiares que visitan los Centros de Referencias de NF nacionales en Barcelona (Hospital Sant Joan de Deu para los niños y Hospital German Trias i Pujol para los adultos).

Este acompañamiento consiste en:

  • Recibir a los pacientes y familiares en la estación de tren o aeropuerto y acompañarles hasta el hotel u hospital, o informarles de cómo llegar.
  • Información de transporte público del que dispone en la ciudad (líneas de metro, autobuses, tranvía…).
  • Acompañamiento por las instalaciones del Hospital (localización de distintas consultas, lugares donde comer…).
  • Información de alojamientos.
  • Información de otros servicios de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
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