Servicio de atención y orientación

Es un servicio de apoyo, información y asesoramiento sobre la enfermedad, las pautas a seguir, el diagnóstico y las complicaciones asociadas.

Su objetivo consiste en dotar a los afectados, familiares y personas interesadas de los conocimientos necesarios para lograr un afrontamiento positivo y realista de la situación, reduciendo el impacto que la enfermedad y sus consecuencias puedan ocasionar en quienes la padecen y su entorno, así como en los profesionales implicados. Las Neurofibromatosis son enfermedades muy desconocidas  y desde la asociación se trabaja para recopilar toda la información válida posible, divulgarla e implicar a profesionales sanitarios para que colaboren.

¿A quién va dirigido?

  • Afectados de NF.
  • Familiares de afectados de NF.
  • Profesionales de todos los ámbitos (médico, social, educativo…) que quieran ampliar información sobre la enfermedad.
  • Todo aquel que tenga interés por conocer la NF y el trabajo que realizamos desde la Asociación.

Servicio de consulta

Te ofrecemos un servicio de consulta gratuito online a través de nuestro Programa SGU.

Para poder ayudarte adecuadamente y cumplir con el nuevo reglamento de protección de datos, es imprescindible que aportes tus datos de contacto y consentimiento para tratarlos. Una vez que tengamos tus datos de contacto en el programa, tan solo deberás entrar en el apartado “Consulta” de este programa y seguir las sencillas indicaciones.

Canal de segunda opinión

Contamos con un canal de segunda opinión médica, liderado por un médico especializado en neurofibromatosis, que trabaja en contacto permanente con las psicólogas, el trabajador social y la asesora voluntaria. A él se derivan los casos médicos más complejos para su evaluación, diagnóstico y orientación.

Si desea más información, puede utilizar nuestro servicio de consulta indicado anteriormente y le atenderemos lo antes posible.

Servicio de acompañamiento CSUR

Desde la asociación ofrecemos un servicio de acompañamiento a los pacientes y familiares que visitan los Centros de Referencias de NF nacionales en Barcelona (Hospital Sant Joan de Deu para los niños y Hospital German Trias i Pujol para los adultos).

Este acompañamiento consiste en:

  • Recibir a los pacientes y familiares en la estación de tren o aeropuerto y acompañarles hasta el hotel u hospital, o informarles de cómo llegar.
  • Información de transporte público del que dispone en la ciudad (líneas de metro, autobuses, tranvía…).
  • Acompañamiento por las instalaciones del Hospital (localización de distintas consultas, lugares donde comer…).
  • Información de alojamientos.
  • Información de otros servicios de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
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