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Hoy haz algo único, únete a la generación capaz de acabar con la neurofibromatosis en el mundo.

Regístrate en el Sistema de Gestión de Usuarios (SGU)

¿Qué es?

Se trata de una web app (aplicación web en español) creada para esta asociación y enfocada en la Neurofibromatosis, no requiere de ninguna instalación y se ejecuta en el navegador.

Creada con un diseño responsivo o adaptativo, este software puede funcionar en la mayoría de ordenadores y dispositivos móviles actuales.

¿Quién lo desarrolla?

La vocalía de informática, gestionada por un voluntario con experiencia de más de 25 años trabajando con herramientas de desarrollo para el análisis, el diseño y la implementación de aplicaciones. Con la cualificación necesaria para gestionar este ambicioso proyecto, ha trabajado y desarrollado programas para MECD, Universidad Complutense de Madrid, Telefónica o Microsoft entre otros. Con este proyecto llevamos desde Octubre de 2018 y está desarrollado al 60%, pero ya tenemos muchos módulos operativos.

El desarrollo de este proyecto no supone ningún coste para la Asociación ni sus socios.

¿A quién va dirigido?

A todas las personas que tengan un vínculo con la neurofibromatosis.

Este software tiene una parte abierta, donde los usuarios pueden darse de alta de forma gratuita, modificar sus datos personales, contactar con el personal de la asociación e inscribirse en el congreso anual de neurofibromatosis.

Y otra parte privada y no accesible por los usuarios, es la concerniente al historial clínico de los afectados. Esta parte es probablemente la más importante a la hora de ofrecer un servicio de calidad a nuestros afectados. Estos datos nos permiten personalizar la atención, conocer mejor la enfermedad y obtener datos estadísticos de gran importancia en la búsqueda de tratamientos.

Seguridad y privacidad

Este software trabaja con una base de datos a nivel nacional de afectados, cumple con las más exigentes normas de seguridad y está adaptado al nuevo reglamento de protección de datos (RGPD y LOPD).

Con ello buscamos garantizar la máxima protección posible de los datos facilitados, la disposición sencilla y directa de los mismos por parte de los socios y su derecho a modificarlos o eliminarlos por completo.

Si quieres saber más sobre el uso que hacemos de tus datos y sobre tus derechos, puedes consultar nuestra política de privacidad.

IMPORTANTE:
Se notifica a los socios posible brecha de seguridad anterior a Octubre de 2018.

La Base de Datos anterior a Octubre de 2018 no cumplía con la LOPD (datos sin proteger adecuadamente, uso sin autorizaciones, acceso sin ningún tipo de control a datos clínicos por personal indebido incumpliendo lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR). También contenía errores importantes que afectaban a más del 35% de los datos.
Es por eso, que la vocalía de informática entrante solicitó en Junta Directiva la prohibición del uso de dichos datos y la destrucción de la información almacenada incorrectamente, que suponía un riesgo inaceptable (datos bancarios y clínicos) para los socios inscritos antes de Octubre de 2018.

En 2018, se informó a los socios de que debían inscribirse de nuevo y aceptar el consentimiento para tratar sus datos si querían mantener la condición de socios.
Hacer una aportación económica, no implica ser socio. Para ser socios legalmente, se debe estar registrado en la Asociación y además abonar esa aportación en concepto de cuota.
La Asociación no podría registrar como cuota una aportación sin estar registrado en la Asociación, ya que se necesita su consentimiento para poder almacenar los datos de socio.

Si recibe comunicados o información que contiene sus datos personales (aunque vengan de correos oficiales de la Asociación, personal o de voluntarios de la misma) que sospecha no han sido registrados por usted en la actual Base de Datos a través de nuestro programa SGU, sería prueba inequívoca de que se siguen almacenando sus datos a pesar de haberse indicado su destrucción y en contra de lo establecido en la LOPD, sin la seguridad adecuada y que por tanto sus datos personales, bancarios y clínicos podrían estar almacenados en domicilios particulares, en ordenadores no autorizados y gravemente expuestos a ser vistos por personas sin ningún tipo de acreditación legal. La Junta Directiva actual no se puede hacer responsable de la seguridad de sus datos si no nos informa de cualquier indicio, para que nosotros podamos tomar las medidas oportunas para garantizar la seguridad de sus datos que facilitó antes de Octubre de 2018.
Por contra, sus datos actuales en SGU si están garantizados:
Datos protegidos en un servidor seguro y bajo contraseñas (nunca en ordenadores).
Datos bancarios y clínicos con acceso limitado por niveles (ni siquiera la Junta Directiva tiene acceso a ciertos datos para cumplir con la LOPD).

Si tiene alguna duda al respecto, puede consultar con la Asociación a través del actual responsable informático: webmaster@neurofibromatosis.es
o bien, consultar en la Agencia Española de Protección de Datos, mediante una petición online o llamando a los teléfonos: 901 100 099   y   912 663 517.

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