Veinticinco años de andadura
(Madrid, 27 de junio de 2022).- Celebramos nuestro 25 aniversario haciendo un repaso por los hitos que han marcado nuestra trayectoria.
Especialmente dedicado a quienes nos seguís, que confiáis en Asociación.
Fue allá por el año 1997 cuando las hermanas Gloria y Pilar Muñoz entendieron la necesidad de crear una Asociación para aglutinar a los afectados de neurofibromatosis.
Desde el inicio se ofrecía apoyo y orientación a los afectados y a sus familias.
En el año 2001 la Asociación fue declarada Entidad de Utilidad Pública, y comenzaron a funcionar los Grupos de Ayuda Mutua guiados por una psicóloga voluntaria. Con el objetivo de mejorar la atención a los afectados y familiares se ha ido contratando personal especializado, hasta contar en la actualidad con una plantilla compuesta por una directora técnica, dos trabajadores sociales y dos psicólogas.
Los servicios que ha estado ofreciendo la asociación durante estos veinticinco años se han ido incrementando paulatinamente. Se han impartido cursos de lengua de signos, hemos contado con una la Plataforma de cursos Online Infórmate, una Escuela de Padres y Madres, con un Taller itinerante sobre TDAH y NF, entre otros.
En la actualidad tenemos el SERVICIO DE ATENCION Y ORIENTACIÓN DE NF (SAONF) para el apoyo y asesoramiento a las familias, en el que está incluido el SERVICIO DE ORIENTACIÓN SOCIAL (SOS) y el Canal de Segunda Opinión Médica. Además, contamos con el SERVICIO DE INTERVENCION PSICOLOGICA DE NF (SIPNF) a través del que se realiza terapia individual, Grupos de Ayuda Mutua.
La Asociación ha realizado otras actuaciones de diversa índole. Desde el año 2001 se realizaron actividades de captación de fondos como los Rastrillos Benéficos que tuvieron una gran acogida.
En el apartado de divulgación y sensibilización cabe destacar la participación de la familia de un niño con NF en el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado en el año 2013, que tuvo gran repercusión mediática y las Campañas de Sensibilización entorno a la Semana Internacional de la NF en mayo.
Desde sus inicios la Asociación ha trabajado para crear un espacio común en el que afectad@s y profesionales sanitarios compartan información y experiencias. Por un lado, elabora la revista iNFórmate con artículos de psicología, médicos e investigación, relacionados directamente con la NF.
Se han organizado congresos médicos anuales con la participación de los mejores especialistas e investigadores en NF, pero desde el año 2020 a raíz de la pandemia estos encuentros se realizan a través de webinarios que permiten mayor participación. También se publican píldoras informativas.
En otro orden de cosas cabe destacar que durante los años 2013 y 2014 se trabajó apoyando la creación de Unidades de Referencia de NF de carácter nacional consiguiéndose la acreditación de CSUR al Hospital Sant Joan de Déu para niños y al Hospital German Trias i Pujol para adultos.
El desarrollo continuado del trabajo realizado ha sido reconocido en el año 2021 con el Certificado ISO 9001, de Gestión de Calidad.
Es impresionante la gran evolución que ha experimentado la AANF en sus 25 años de trayectoria, creada por el empuje de dos personas y actualmente acoge a más de 1.800 familias, el camino recorrido es grande, pero aún nos queda mucho por recorrer juntos…
Conoce nuestra historia
Podéis ver un vídeo conmemorativo en este enlace
Histórico Actividades AANF
1997 | Pilar Muñoz Villalobos, presidenta. Acta fundacional. |
1998 | Nace el Servicio de Intervención Psicológica. Apoyo y orientación telefónica con Psicóloga voluntaria. |
2001 | Conseguimos la Declaración de Utilidad pública. Despacho para reuniones previa solicitud, teléfono propio. Comienzan los GAM. |
2022 | Rastrillos |
2003 | A través de la colaboración con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y con el ICO-IDIBELL, los afectados que así lo solicitan son atendidos en materia genética. |
2004 | Primer Congreso Nacional de Neurofibromatosis organizado por la Asociación |
2005 | Primera persona contratada por la AANF. Primera psicóloga contratada. |
2006 | Primera sede. Mesas informativas. Primer curso de lengua de signos. |
2007 | Teresa Jiménez, presidenta Escuela de padres y madres. Servicio de voluntariado Artículos de la revista. Trabajadora social. Fin del convenio con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y con el ICO-IDIBELL |
2008 | Cambio de sede |
2009 | Begoña Martín Laucirica, presidenta. Nos recibe la Princesa de Asturias |
2011 | Plataforma online de formación. |
2012 | Servicio de Recogida de muestras. |
2013 | Dos psicólogas contratadas. Recepción en el Senado. |
2014 | Luisa Mesonero, presidenta Participación en el Congreso Europeo. Funcionamiento del Servicio de apoyo, información y asesoramiento sobre la enfermedad, las pautas a seguir, el diagnóstico, las complicaciones asociadas. Escuela de Padres a través de la red. Se crea el Canal de segunda opinión médica. |
2015 | Taller itinerante TDA-H y NF1. Taller de HHSS. Congreso Nacional de Neurofibromatosis. |
2016 | Congreso Nacional de Neurofibromatosis. |
2017 | Servicio de Orientación Social. Congreso Nacional de Neurofibromatosis |
2018 | Miguel Ángel Granados, presidente. Traslado a nueva sede. Congreso Nacional de Neurofibromatosis Promoción de la concienciación pública con mesas informativas. |
2019 | Congreso Nacional de Neurofibromatosis. |
2020 | Webinarios informativos sobre Neurofibromatosis. Píldoras informativas |
2021 | Auditoría de Certificación de Calidad ISO 9001 Ampliación de equipo: Dirección Potenciación de redes de afectados mediante grupos de WhatsApp. Participación en Shine a Light para el encendido de monumentos las noches del 17 y 22 de mayo por el día internacional de la NF1 y NF2. |