La AANF cumple 25 años

Veinticinco años de andadura

(Madrid, 27 de junio de 2022).- Celebramos nuestro 25 aniversario haciendo un repaso por los hitos que han marcado nuestra trayectoria.

Especialmente dedicado a quienes nos seguís, que confiáis en Asociación.

Fue allá por el año 1997 cuando las hermanas Gloria y Pilar Muñoz entendieron la necesidad de crear una Asociación para aglutinar a los afectados de neurofibromatosis. 

Desde el inicio se ofrecía apoyo y orientación a los afectados y a sus familias. 

En el año 2001 la Asociación fue declarada Entidad de Utilidad Pública, y comenzaron a funcionar los Grupos de Ayuda Mutua guiados por una psicóloga voluntaria. Con el objetivo de mejorar la atención a los afectados y familiares se ha ido contratando personal especializado, hasta contar en la actualidad con una plantilla compuesta por una directora técnica, dos trabajadores sociales y dos psicólogas. 

Los servicios que ha estado ofreciendo la asociación durante estos veinticinco años se han ido incrementando paulatinamente. Se han impartido cursos de lengua de signos, hemos contado con una la Plataforma de cursos Online Infórmate, una Escuela de Padres y Madres, con un Taller itinerante sobre TDAH y NF, entre otros.  

En la actualidad tenemos el SERVICIO DE ATENCION Y ORIENTACIÓN DE NF (SAONF) para el apoyo y asesoramiento a las familias, en el que está incluido el SERVICIO DE ORIENTACIÓN SOCIAL (SOS) y el Canal de Segunda Opinión Médica. Además, contamos con el SERVICIO DE INTERVENCION PSICOLOGICA DE NF (SIPNF) a través del que se realiza terapia individual, Grupos de Ayuda Mutua. 

La Asociación ha realizado otras actuaciones de diversa índole. Desde el año 2001 se realizaron actividades de captación de fondos como los Rastrillos Benéficos que tuvieron una gran acogida. 

En el apartado de divulgación y sensibilización cabe destacar la participación de la familia de un niño con NF en el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado en el año 2013, que tuvo gran repercusión mediática y las Campañas de Sensibilización entorno a la Semana Internacional de la NF en mayo. 

Desde sus inicios la Asociación ha trabajado para crear un espacio común en el que afectad@s y profesionales sanitarios compartan información y experiencias. Por un lado, elabora la revista iNFórmate con artículos de psicología, médicos e investigación, relacionados directamente con la NF.

Se han organizado congresos médicos anuales con la participación de los mejores especialistas e investigadores en NF, pero desde el año 2020 a raíz de la pandemia estos encuentros se realizan a través de webinarios que permiten mayor participación. También se publican píldoras informativas.

En otro orden de cosas cabe destacar que durante los años 2013 y 2014 se trabajó apoyando la creación de Unidades de Referencia de NF de carácter nacional consiguiéndose la acreditación de CSUR al Hospital Sant Joan de Déu para niños y al Hospital German Trias i Pujol para adultos. 

El desarrollo continuado del trabajo realizado ha sido reconocido en el año 2021 con el Certificado ISO 9001, de Gestión de Calidad. 

Es impresionante la gran evolución que ha experimentado la AANF en sus 25 años de trayectoria, creada por el empuje de dos personas y actualmente acoge a más de 1.800 familias, el camino recorrido es grande, pero aún nos queda mucho por recorrer juntos… 

Conoce nuestra historia

Podéis ver un vídeo conmemorativo en este enlace

Histórico Actividades AANF

1997	Pilar Muñoz Villalobos, presidenta. Acta fundacional.
1998	Nace el Servicio de Intervención Psicológica. Apoyo y orientación telefónica con Psicóloga voluntaria.
2001	Conseguimos la Declaración de Utilidad pública.  Despacho para reuniones previa solicitud, teléfono propio. Comienzan los GAM.
2022	Rastrillos
2003	A través de la colaboración con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y con el ICO-IDIBELL, los afectados que así lo solicitan son atendidos en materia genética.
2004	Primer Congreso Nacional de Neurofibromatosis organizado por la Asociación
2005	Primera persona contratada por la AANF. Primera psicóloga contratada.
2006	Primera sede. Mesas informativas. Primer curso de lengua de signos.
2007	Teresa Jiménez, presidenta Escuela de padres y madres. Servicio de voluntariado Artículos de la revista. Trabajadora social. Fin del convenio con el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y con el ICO-IDIBELL
2008	Cambio de sede
2009	Begoña Martín Laucirica, presidenta. Nos recibe la Princesa de Asturias
2011	Plataforma online de formación.
2012	Servicio de Recogida de muestras.
2013	Dos psicólogas contratadas. Recepción en el Senado.
2014	Luisa Mesonero, presidenta Participación en el Congreso Europeo.  Funcionamiento del Servicio de apoyo, información y asesoramiento sobre la enfermedad, las pautas a seguir, el diagnóstico, las complicaciones asociadas. Escuela de Padres a través de la red. Se crea el Canal de segunda opinión médica.
2015	Taller itinerante TDA-H y NF1. Taller de HHSS. Congreso Nacional de Neurofibromatosis.
2016	Congreso Nacional de Neurofibromatosis.
2017	Servicio de Orientación Social. Congreso Nacional de Neurofibromatosis
2018	Miguel Ángel Granados, presidente. Traslado a nueva sede. Congreso Nacional de Neurofibromatosis Promoción de la concienciación pública con mesas informativas.
2019	Congreso Nacional de Neurofibromatosis.
2020	Webinarios informativos sobre Neurofibromatosis. Píldoras informativas
2021	Auditoría de Certificación de Calidad ISO 9001 Ampliación de equipo: Dirección Potenciación de redes de afectados mediante grupos de WhatsApp. Participación en Shine a Light para el encendido de monumentos las noches del 17 y 22 de mayo por el día internacional de la NF1 y NF2.