info@neurofibromatosis.es

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Primera resolución de las Naciones Unidas para aumentar la visibilidad de las personas con una enfermedad rara

Descarga el PDF BRUSELAS, Bélgica y Nueva York, EE. UU., 16 de diciembre de 2021 – Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciaron hoy que la Asamblea General de la ONU adoptó formalmente una resolución reconociendo a más de 300 millones de personas Viviendo con una … Leer más

Sobre la Vacuna COVID a menores de 12 años

Como sabéis, se acaba de aprobar vacunación contra el COVID a menores de 12 años.    Ante consultas que nos habéis realizado, el Dr. Hector Salvador, Coordinador del CSUR pediátrico especializado en Neurofibromatosis, nos ha ofrecido respuestas a las dudas que algunos/as padres nos estáis trasladando: En relación a si es aconsejable que los/as menores … Leer más

Apóyanos para recibir un premio de «La voz del Paciente»

Hasta el 20 de octubre, puedes votar por el proyecto de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Las 50 entidades que mayor número de votos obtengan recibirán una aportación de 2.500 euros cada una para llevar a cabo su proyecto. Tenéis que hacer clic en este enlace y cumplimentar: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=331 Una vez votéis, para que … Leer más

8º FESTIVAL JUVENIL SOLIDARIO a favor de la AANF

El próximo sábado 25 de Enero se celebrará en Moral de Calatrava el 8º Festival Juvenil Folclórico con fines solidarios, cuyo beneficio este año, irá a favor de la AANF, gracias a la iniciativa de nuestros asociados Almudena Rivas y su padre. Con este festival se pretende, no solo la recaudación económica, sino dar visibilidad … Leer más