Primera resolución de las Naciones Unidas para aumentar la visibilidad de las personas con una enfermedad rara

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BRUSELAS, Bélgica y Nueva York, EE. UU., 16 de diciembre de 2021 – Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciaron hoy que la Asamblea General de la ONU adoptó formalmente una resolución reconociendo a más de 300 millones de personas Viviendo con una Enfermedad Rara (PLWRD) en todo el mundo y sus familias.

La Resolución se centra en la importancia de la no discriminación y promueve los pilares clave de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas, incluido el acceso a la educación y el trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación en la sociedad.

Adoptado por consenso por los 193 Estados miembros de la ONU

La Resolución, propuesta por España, Brasil y Qatar y copatrocinada por 54 países, fue adoptada por consenso con el apoyo de los 193 Estados miembros de la ONU de la Asamblea General. Esto sigue a la adopción por parte del Tercer Comité de la ONU de un texto innovador como parte de su agenda de Desarrollo Social y es un punto de inflexión significativo que coloca a la comunidad de enfermedades raras firmemente en la agenda de la ONU.

“Abordar los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara es un paso necesario para hacer que esta población vulnerable sea visible y contribuir a los ODS de la Agenda 2030 de la ONU”, dijo Flaminia Macchia, Directora Ejecutiva Internacional de Enfermedades Raras. “El consenso en apoyo de la resolución envía un mensaje claro de que no dejar a nadie atrás es una prioridad para la ONU”.

Al presentar la propuesta a la Tercera Comisión de la ONU, Maria Bassols, Representante Permanente Adjunta de España ante la ONU, afirmó en nombre del Grupo Central de Estados Miembros que “las personas que viven con una enfermedad rara tienen mayor riesgo de estigmatización, además de cruzarse formas de discriminación que obstaculizan su participación plena en la sociedad ”.

La histórica campaña mundial por la equidad que logró la Resolución fue el resultado de una labor de promoción coordinada e incansable dirigida por socios de la sociedad civil, incluido el Comité de ONG para Enfermedades Raras, RDI y EURORDIS, e involucra a grupos nacionales de enfermedades raras activos en más de 100 países. Los socios de la sociedad civil trabajaron para enmarcar las necesidades de las PLWRD más allá de la salud y para ilustrar el impacto holístico de la vida con una enfermedad rara en toda la familia.

El impacto de la Resolución

Esta primera Resolución sobre PLWRD representa un cambio importante en el panorama político global, que promete una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda y las prioridades del sistema de la ONU.

“Esta Resolución de la ONU dentro de la Agenda 2030 y sus ODS es un marco global de apoyo para fomentar la política y la acción regionales. En la Unión Europea, debería traducirse en un Plan de Acción de Europa para Enfermedades Raras”, dijo el Director Ejecutivo de EURORDIS-Rare Diseases Europe. , Yann Le Cam.

Anders Olauson, presidente del Comité de ONG , declaró: “La Resolución de la AGNU ilustra el poder de la comunidad global. Individualmente, las enfermedades raras son raras, pero juntas las PLWRD constituyen una comunidad importante que merece el apoyo y el reconocimiento de la ONU. Juntos, somos una voz poderosa e inspiradora “.

Los socios de la sociedad civil ahora están trabajando para acercarse a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para continuar el impulso de este logro histórico y pedir una resolución que se centre en la equidad en la salud y el fortalecimiento de los sistemas de atención para las PLWRD.

Información adicional sobre enfermedades raras

• Hay más de 300 millones de PLWRD en todo el mundo.
• Existe una falta de conciencia pública sobre las enfermedades raras, lo que se traduce en un mayor riesgo de exclusión social y múltiples formas de discriminación contra las personas que viven con el VIH / SIDA.
• Hay más de 6.000 enfermedades raras identificadas, la mayoría de las cuales comienzan en la niñez.
• Las enfermedades raras suelen ser crónicas, progresivas y, con frecuencia, potencialmente mortales.

Sobre los socios de la sociedad civil

• El Comité de ONG para Enfermedades Raras es un comité sustantivo establecido bajo el paraguas de la Conferencia de ONG en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO). Su objetivo es promover la colaboración y las acciones para las personas que viven con el VIH / SIDA dentro de la ONU.
• Rare Diseases International (RDI) es la alianza global de PLWRD y sus familias. RDI es una red de 81 organizaciones que representan a grupos activos en más de 100 países en todo el mundo.
• EURORDIS-Rare Diseases Europe es la alianza de 984 organizaciones de pacientes con enfermedades raras que trabajan juntas para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y más allá.