Día Mundial de la Neurofibromatosis 2023 y la campaña Despeja la NF
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Neurofibromatosis y haciéndola extensiva a la Semana Mundial, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis ha colaborado junto a Alexion (grupo de enfermedades raras de AstraZeneca) y Cafés La Mexicana, en la campaña “Despeja la NF”.
La iniciativa, ha pretendido dar visibilidad a este grupo de enfermedades raras genéticas y progresivas que tienen un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Una de las alertas más comunes. en la neurofibromatosis, son las manchas color “café con leche” en la piel, característica que ha dado forma y sentido a la campaña.
La NF es una de las enfermedades raras genéticas de mayor prevalencia. A pesar de ello, sigue siendo muy desconocida. Bajo el eslogan “lo que una mancha color café con leche puede significar”, la campaña ha buscado acompañar a los pacientes y concienciar sobre la enfermedad a la población general, fomentando su diagnóstico y adecuado seguimiento y ayudando a que los pacientes se sientan más comprendidos.
La campaña ha sido difundida a través de nuestra web, en una página creada para el Día Mundial de la NF 2023 y a través de las RRSS con el hashtag #DespejalaNF.
Dentro de los actos, cabe destacar, la rueda de prensa celebrada el día 17 en la calle de Fuencarral 115, con motivo de la presentación a los medios de comunicación de dicha campaña.
Añadir, que desde Cafés la Mexicana, han aportado su “granito de café”, participando en los medios y abriendo sus tiendas a que sus clientes conociesen más sobre la NF.
Debido a su singularidad y complejidad, los pacientes con NF se enfrentan a enormes dificultades, tanto a nivel físico como psicológico. Se trata de un grupo de patologías en las que los pacientes presentan características muy diferentes, lo que dificulta enormemente su diagnóstico. Por eso es fundamental que sus signos y síntomas sean bien conocidos por la población y los profesionales. Una de las formas más comunes de detectarla es hallando múltiples manchas de color café con leche en la piel que, en el caso de la NF1, se presentan en mayor cantidad que en la NF2. Por eso, poner el foco sobre este signo tan característico es clave para detectarla a tiempo.
La aceptación de la NF suele llegar después de superar una serie de etapas marcadas por la incertidumbre y la confusión ante una situación inesperada. Vivir con una enfermedad crónica plantea nuevos retos. Aprender a afrontar esos retos puede ser un proceso largo. Dar visibilidad a la neurofibromatosis y acabar con el desconocimiento actual que existe entre la población general, ayuda a la correcta integración social de los pacientes.
