La campaña
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, como colaboradora, se une junto a Alexion (grupo de enfermedades raras de AstraZeneca) y Cafés La Mexicana para el lanzamiento de la campaña “Despeja la NF”.
El motivo es la celebración del Día Mundial de la Nerurofibromatosis, haciendo extensiva dicha celebración a la Semana Mundial.
La iniciativa, busca dar visibilidad a este grupo de enfermedades raras genéticas y progresivas que tienen un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes y cuya característica común son las manchas color “café con leche” en la piel.
Sobre la enfermedad
NF tipo 1
- La NF1 afecta a 1 de cada 3.000 personas en el mundo. Por lo general, aparece en la infancia.
- Los signos suelen ser evidentes antes de los 10 años.
- Los signos y síntomas suelen ser de leves a moderados, pero pueden variar en su intensidad.
NF tipo 2
- La NF2 la padecen una de cada 25.000 personas.
- La neurofibromatosis tipo 2 es mucho menos frecuente.
- Los signos y síntomas aparecen, por lo general, como resultado del desarrollo de tumores benignos que crecen lentamente en los dos oídos.
Schwannomatosis
- La Schwannomatosis la sufren aproximadamente uno de cada 40.000 nacidos.
- Este tipo raro de neurofibromatosis, normalmente, afecta a las personas después de los 20 años.
- La schwannomatosis provoca la formación de tumores en los nervios craneales, espinales y periféricos.
Quienes somos y qué hacemos
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF), somos una organización sin ánimo de lucro, que nace en 1997 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los/as afectados/as por neurofibromatosis.
Nuestra actividad la realiza un equipo de personas compuesto, en su mayoría, por miembros de la Junta Directiva y voluntariado que no perciben ninguna retribución por su trabajo.
La asociación tiene en plantilla personal especializado en neurofibromatosis, contando con un trabajador social, dos psicólogas y una directora técnica, que desarrollan los distintos programas dirigidos a los afectados/as y familias, así como a la formación y la orientación social.
Somos la principal Asociación de carácter nacional, dedicada a la neurofibromatosis y nuestra labor se fundamenta en desarrollar dos puntos prioritarios:
- Mejorar la calidad de vida de los afectados de NF y sus familias potenciando la cartera de servicios de la AANF.
- Mejorar la visibilidad y concienciación social.
Participa con nosotros
Comparte durante la semana la iniciativa en tus redes, bajo el hashtag:
#DespejalaNF
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