Actualidad
¡¡¡¡¡LO HABÉIS CONSEGUIDO!!!!!
¡¡¡GRACIAS POR PARTICIPAR Y AYUDARNOS A CONSEGUIR EL PREMIO “ LA VOZ DEL PACIENTE” DE CINFA!!!! Han sido 157.000 los votos emitidos y 374 proyectos presentados, y gracias a vosotros habéis conseguido que seamos una de las 50 de las asociaciones premiadas con 2.500 euros. En este enlace podéis ver la clasificación………. Hemos quedado en … Leer más
Apóyanos para recibir un premio de «La voz del Paciente»
Hasta el 20 de octubre, puedes votar por el proyecto de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Las 50 entidades que mayor número de votos obtengan recibirán una aportación de 2.500 euros cada una para llevar a cabo su proyecto. Tenéis que hacer clic en este enlace y cumplimentar: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=331 Una vez votéis, para que … Leer más
IMPORTANTE: Petición de Ayuda a los Socios
La Asociación siempre ha estado ayudando: organizando eventos para recaudar dinero para la Fundación, ha realizado importantes donativos recaudados por Teaming a la Fundación, ha prestado su Sede (uno de los mayores costes que puede tener una ONG) a dicha Fundación y se ha estado utilizando el personal de la Asociación para temas administrativos de … Leer más
RETRASO ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA 2020
La AANF comunica la siguiente información en relación con la celebración de próxima asamblea ordinaria de asociados: El recientemente publicado Real Decreto-ley 8/2020, de 17 de marzo, de medidas urgentes extraordinarias para hacer frente al impacto económico y social del COVID-19, establece una serie de medidas extraordinarias aplicables al funcionamiento de los órganos de gobierno … Leer más
Campaña de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’
Crecer contigo nuestra esperanza enfermedadesraras.org 4 de febrero 2020 DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2020 FEDER lanza la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la cual,se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por … Leer más
XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Murcia los días 15 y 16 de noviembre.
Expertos y pacientes abordan la atención a las enfermedades raras D´Genes organiza el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), entidad que también colabora en la organización y en el Auditorio Regional Víctor Villegas. Asimismo, cuenta con … Leer más
Primera Reunión Nacional sobre Neurofibromatosis tipo 2
La primera Reunión Nacional sobre Neurofibromatosis tipo 2 se celebrará el próximo Viernes 15 de Noviembre en el Campus Can Ruti, Badalona. La jornada está dirigida principalmente a clínicos y especialistas involucrados en el manejo de pacientes con NF2, y ha sido organizada por el Dr. Emilio Amilibia, el Dr. Francesc Roca-Ribas , el Dr. … Leer más
Fundación La Marató TV3 apoya la investigación de los MPNSTs
La Fundación La Marató de TV3 concede una ayuda de 400.000€ para investigar la terapia de precisión para los tumores malignos de las vainas de los nervios periféricos (MPNSTs). Cada año, la fundación La Marató de TV3 (https://www.ccma.cat/tv3/marato/es/) organiza un maratón televisivo para recaudar fondos para la investigación biomédica. El 2018 se recaudó para el cáncer 15.068.252,00€ y … Leer más
La Asociación de afectados de Neurofibromatosis elegida entre los 50 proyectos de la iniciativa solidaria de Cinfa ‘Contigo, 50 y más’
Elegidos, con más de 1,2 millones de votos, los 50 proyectos de la iniciativa solidaria de Cinfa ‘Contigo, 50 y más. Más de 600 proyectos de toda España han optado a una de las 50 aportaciones de 5.000 euros que entregará Cinfa con motivo de su 50 aniversario . 50 entidades de pacientes de toda … Leer más