info@neurofibromatosis.es

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El ISCIII lamenta «la escasa inversión en investigación que realiza España»

A pesar de ello, celebra que, en rendimiento científico, España está entre los ocho primeros países del mundo La directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Raquel Yotti. VIE 06 SEPTIEMBRE 2019. 17.10H | REDACCIÓN MÉDICA La directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Raquel Yotti, ha lamentado este viernes «la escasa inversión en I+D+i … Leer más

El Marañón crea la primera unidad pediátrica sobre tejido conectivo

La afección más conocida derivada de estos desórdenes es el síndrome de Marfan Joseba Andoni Barroeta, gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. LUN 19 AGOSTO 2019. 11.30H | REDACCIÓN MÉDICA El Hospital Universitario Gregorio Marañón ha puesto en marcha la primera unidad infantil para tratar a niños con enfermedades derivadas de los desórdenes del tejido conectivo, un grupo de … Leer más

VÍDEO INAUGURACIÓN NUEVA SEDE DE LA ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS

INFO AANF | Madrid, Miércoles 21 de noviembre de 2018 | [av_hr class=’invisible’ height=’50’ shadow=’no-shadow’ position=’center’ custom_border=’av-border-thin’ custom_width=’50px’ custom_border_color=» custom_margin_top=’30px’ custom_margin_bottom=’30px’ icon_select=’yes’ custom_icon_color=» icon=’ue808′ font=’entypo-fontello’ av_uid=’av-5uexdw’ admin_preview_bg=»] [av_one_half first av_uid=’av-4qx8tw’] [/av_one_half] [av_one_half av_uid=’av-280kh0′] Tenemos el placer de compartir con vosotros, el vídeo que hemos realizado, del acto inaugural de la nueva Sede de la Asociación … Leer más

El Vall d’Hebron afianza su referencia mundial en enfermedades raras como nueva sede de la ICORD

  A PARTIR DE 2019… Al frente estarán el Dr. Joan X. Comella, director del Vall d’Hebron Institut de Recerca y el Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III TAGS: Pacientes hospital enfermedades raras 18.10.2018 – 11:04 El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus se convierte, a partir de … Leer más

Nuevos proyectos de investigación en neurofibromatosis gracias al apoyo de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis

IGTP Martes, 9 de octubre de 2018 – Investigación El grupo de investigación en Cáncer Hereditario del IGTP estudia aquellas enfermedades genéticas con alta predisposición de desarrollar cáncer, entre las cuales se encuentran las Neurofibromatosis (NFs). El grupo acaba de iniciar dos nuevos proyectos para estudiar las Neurofibromatosis tipo 1 y tipo 2, gracias al apoyo de … Leer más

El Sindicato de Auxiliares de Enfermería reivindica más centros especializados para la neurofibromatosis tipo 1

  INFOSALUS.COM | 2 DE OCTUBRE DE 2018   MADRID, 2 Oct. (EUROPA PRESS) – El Sindicato de Auxiliares de Enfermería (SAE) ha reivindicado la implantación de más centros especializados para la neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad genética rara que padecen dos millones de personas en el mundo, y a la que el sindicato ha … Leer más

Selumetinib recibe la designación de medicamento huérfano en Europa para la neurofibromatosis tipo 1

Atención! Aunque la noticia es muy alentadora, aclaramos que no se trata de un medicamento que cure o frene los efectos de la Neurofibromatosis tipo 1, sino que trata determinados casos de niños afectados, que son anteriormente valorados por el personal que en la actualidad, trabaja en los ensayos clínicos. No todos pueden ser tratados … Leer más