Creando ilusión…

Crear ilusión, no siempre es fácil.
Hacerlo posible, fue un reto que nos propusimos entre los miembros que formamos la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis… Un grupo de personas voluntarias, a las que nos unió, un mismo fin… Encontrar ese  “jarabito” para frenar el avance de la enfermedad…. Nos pusimos codo con codo a elaborar un proyecto, que está resultando ser, un mar de esperanza!

… Aunque la investigación es nuestra prioridad en la que invertir esfuerzos, decidimos además, incluir en nuestro plan, mejoras en atención al afectado y familiares, aportando más recursos, de los que todos seamos beneficiarios, estemos o no asociados. Decirlo, puede resultar sencillo, llevarlo a la práctica, no tanto, pero cuando hay ganas, ilusión y coraje, todo, todo, es posible!!

Estos últimos años, están resultando ser, especialmente delicados. Muchas de las subvenciones que recibíamos, fueron reduciéndose y ello nos empujó a buscar otras opciones, para seguir sumando y no dejar que esa gota a gota desapareciera, porque de hacerlo, nada de ésto, sería posible.

Éste hecho, nos llevó a buscar otras opciones, y buscando, buscando, nos topamos con una plataforma de micro donaciones llamada TEAMING. Solo se necesitaba disponer de 1 € al mes, pero que sumado a muchas personas que decidieran unirse, ese euro, se multiplicaría en muchos más!! Y así ha sido. Tras crear el grupo TEAMING para la FUNDACIÓN, han sido ya, dos las donaciones realizadas a los proyectos de investigación que venimos apoyando. Esa gota a gota. Ese euro tuyo, tuyo, y mío, ha podido ayudar a la investigación!!… ha seguido sumando esperanza!!

Pero como bien hemos dicho, y por supuesto, sin restarle importancia a la investigación, pensamos en la necesidad de mejora de atención al afectado y al resto de familia. Era algo que debíamos marcar como principal prioridad, pero nuestros limitados recursos, no daban para mucho… Ésta realidad hizo que nos pusiéramos manos a la obra!!! Decidimos abrir un nuevo grupo de TEAMING… nuestro “TEAMING PSICOSOCIAL”.

Sabemos de la dureza, de ese momento en el que se recibe la noticia, y por ello, consideramos que debíamos estar en cada rincón dónde nos pudieran necesitar. Tener un teléfono al que llamar y ser escuchados es importante, recibir un abrazo también, esa, es una gran verdad, y … ¿por qué no hacerlo posible? Por qué no dar además, esos abrazos? Sentirnos arropados, nos ayuda en el día a día, nos FORTALECE… Entonces nos vino la idea, de animar a personas que decidieran colaborar con nosotros, de forma voluntaria en éste bonito proyecto. Debíamos buscar personas con valor humano. De ésta idea, nació el “RESPONSABLE DE ZONA”.

Ahora, podemos sentirnos orgullosos al decir, que la asociación tiene a vuestra disposición, Responsables de Zona de NF1, de NF2 y  de SCHWANNOMATOSIS en cada una de las comunidades autónomas y a nivel nacional.

El primer contacto del responsable de zona con el asociado, está siendo a través de teléfono. Esto nos está sirviendo para actualizar la base de datos de los socios y está fomentando la creación a nivel local, de grupos de apoyo entre afectados y familiares, uniendo a diferentes personas; dándose a conocer entre ellos y ayudando de esta manera, a sentirse menos “solos”. Una labor cargada de emociones que nos enriquece a todos.

Hemos tenido muy en cuenta, la atención sanitaria. Pensad, que aún a día de hoy, puede haber personal médico que se tope con su primer caso de afectado de Neurofibromatosis. Por ese motivo, estrechamos la relación con ellos, a través de los  Responsables de Zona y enviando a cada centro hospitalario, un ejemplar físico de nuestra revista trimestral, “iNFórmate”. También iniciamos en una primera fase, la emisión y envío, de la revista en formato digital, a los centros sanitarios de atención primaria de la comunidad de Madrid.

No podemos pasar por alto, todos y cada uno de los diferentes eventos y talleres organizados a lo largo de éste año,  por afectados, familiares, allegados, incluso, desde la asociación…  Eventos cuyos beneficios recaudados han sido destinados mayoritariamente, a la Investigación de esta enfermedad.

En el empeño de mejorar la atención para con todos nosotros, nos vimos en la necesidad de buscar una nueva Sede que cumpliera con los requisitos necesarios tanto de espacio, como de accesibilidad. Encontrar el local y la ubicación, ha sido una misión casi imposible!!

Puede que muchos piensen, que tener una Sede física no es necesario. Decirles, que en la misma, damos atención psicosocial y psicológica, individual o grupal, ofreciendo también, atención telefónica y presencial, no solo a nivel nacional, sino también a otros países.

Otra importante y valiosa novedad, ha sido entrar a formar parte de la nueva Asociación de Pacientes de NF de Europa.

Como veis, esto es un no parar!!

Solo queda deciros… ánimo y mucha fuerza! Sigamos adelante, siempre adelante, avanzando juntos, porque nuestro principal propósito, eres tú!!

Video:

Compartir esta noticia
0 comentarios

Dejar un comentario

¿Quieres unirte a la conversación?
Siéntete libre de contribuir

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *