info@neurofibromatosis.es

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Investigan la eficacia de los antirretrovirales contra el VIH frente a tumores cerebrales

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Fuente: Crónica Balear Los fármacos antirretrovirales para tratar el sida y el VIH podrían dar esperanzas a los pacientes diagnosticados con la forma más común de tumor cerebral primario, según un estudio de la Universidad de Plymouth (Reino Unido) y publicado en la revista ‘Cancer Research’. De acuerdo con esta investigación, cofinanciada por la organización benéfica Brain Tumour Research, si … Leer más

Lotería de Navidad

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Es muy importante tu apoyo para conseguir fondos para mantener los servicios gratuitos que ofrece la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Por ello, si puedes ayudarnos con la venta de Lotería de Navidad, te rogamos te pongas en contacto con nosotros en el correo: tusdatos@neurofibromatosis.es Si ya has colaborado vendiendo participaciones, recuerda ingresar el importe … Leer más

Sobre la Vacuna COVID a menores de 12 años

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Como sabéis, se acaba de aprobar vacunación contra el COVID a menores de 12 años.    Ante consultas que nos habéis realizado, el Dr. Hector Salvador, Coordinador del CSUR pediátrico especializado en Neurofibromatosis, nos ha ofrecido respuestas a las dudas que algunos/as padres nos estáis trasladando: En relación a si es aconsejable que los/as menores … Leer más

Contáctanos: Servicio de Atención Psicológica

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El Servicio de Intervención Psicológica se encuentra en la actualidad desbordado por la alta demanda. Por ello, para que esta situación no afecte a la calidad del servicio que ofrecemos, no hemos tenido más remedio que poner en marcha una lista de espera a la que podéis inscribiros enviando un correo electrónico a psicologia.nf@neurofibromatosis.es, indicando brevemente vuestro … Leer más

ABORDAJE PSICOLÓGICO DEL DOLOR

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Artículo elaborado por María Fernández Gómez y Carmen María Sánchez Vázquez, Psicólogas de la AANF y publicado en la revista iNFórmate número 80. Desde la Asociación a menudo encontramos afectados de Neurofibromatosis que sienten dolor puntual, frecuente o de manera crónica. El dolor puede aparecer como síntoma de la enfermedad o bien debido a alguna … Leer más

¡¡¡¡¡LO HABÉIS CONSEGUIDO!!!!!

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¡¡¡GRACIAS POR PARTICIPAR Y AYUDARNOS A CONSEGUIR EL PREMIO “ LA VOZ DEL PACIENTE” DE CINFA!!!! Han sido 157.000 los votos emitidos y 374 proyectos presentados, y gracias a vosotros habéis conseguido que seamos una de las 50 de las asociaciones premiadas con 2.500 euros. En este enlace podéis ver la clasificación………. Hemos quedado en … Leer más

Terapia con trametinib para niños con neurofibromatosis tipo 1

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Fuente: onlinelibrary.wiley Objetivo Describir una serie de niños con FNP extenso o PLGG refractario al tratamiento tratados de forma compasiva con trametinib. Métodos Informamos sobre seis pacientes con NF-1 tratados con trametinib de forma compasiva en el Hospital Infantil de Columbia Británica desde 2017. Los datos se recopilaron retrospectivamente del registro del paciente. Se utilizaron criterios … Leer más