info@neurofibromatosis.es

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Reunión responsables de zona NF 1, NF 2 y SCHWANNOMATOSIS

El pasado viernes 1 de junio, tuvo lugar en la Sede de la ONCE, la primera reunión presencial, de la junta directiva de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, con los responsables de zona de NF1, NF2 y SCHWANNOMATOSIS, a nivel regional y nacional. Agradecemos a todos ellos, la labor que vienen organizando y esperamos … Leer más

¡¡Necesitamos tu ayuda!! VII Edición de los premios migranodearena.org

El reto NF1 de 2017, ha sido presentado a los Premios «MI Grano de Arena» en la categoría «Premio a la ONG más activa».   Las candidaturas ganan por votación popular online y la dotación económica es de 1.000 € por candidatura. El link para votar el proyecto NF1 es: https://premios.migranodearena.org/categoria/106/. Si el proyecto gana … Leer más

RETIRO BENÉFICO DE MINDFULNESS

RETIRO BENÉFICO DE MINDFULNESS | Barcelona | jueves 26 de abril de 2018 En el próximo mes de julio, será organizado desde el hospital San Joan d’Deu un evento Benéfico para recaudar fondos de cara al proyecto de mindfulness en Neurofibromatosis tipo1 (NF1). Los niños con NF1, y su padres y hermanos, están expuestos a … Leer más

MUSICAL TRIBUTO A MECANO ‘’LA FUERZA DEL DESTINO’’

Musical «La Fuerza del Destino», tributo a Mecano, interpretado por el grupo teatral solidario amateur Arcones, te harán disfrutar de la magia de la música, las canciones, las coreografías, y volverás a vivir los años 80. Representación benéfica a favor de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, que será celebrado el próximo sábado 21 de … Leer más

PRESENTACIÓN DEL LIBRO DE CUENTOS «EL PAÍS DE SEROLAV»

LUNES 2 de abril de 2018 Una maravillosa tarde en Purchena (Almería), presentando El País de Serolav, a beneficio de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis; sintiendo el cálido abrazo de los niños y mayores de este entrañable lugar que siempre nos ha acogido con la mayor solidaridad y cariño. Gracias de corazón a todos los que … Leer más

Lunes 2 de abril presentación del libro de cuentos “El país de Serolav”

El próximo lunes 2 de abril, a las 19 horas,  en el  Ayuntamiento de Purchena (Almería), presentaremos “El país de Serolav” como siempre a beneficio de la investigación de la Neurofibromatosis.   Contamos contigo!! Será una tarde especial, llena de magia y buenas intenciones. A los niños les encantará.   Te esperamos!! Colaboracon la investigación. … Leer más

IX Carrera por la Esperanza

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la AANF estará presente en la 9ª Carrera por la Esperanza

Este año… ¡¡repetimos!! la AANF (Asociación de Afectados de Neurofibromatosis) estará presente en la 9ª Carrera por la Esperanza!!! Será el próximo domingo 11 de marzo, en la CASA DE CAMPO DE MADRID. La carrera esta organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de sensibilizar sobre las diferentes patologías a … Leer más

PopHuman: navegador de referencia de la variación genética humana

MÉTODOS Y TÉCNICAS / NOTICIAS • POR GENÉTICA MÉDICA · PUBLICADO EL 27 DE FEBRERO DE 2018 • |Sònia Casillas y Antonio Barbadilla| Institut de Biotecnologia i de Biomedicina y Departament de Genètica i de Microbiologia, Universitat Autònoma de Barcelona, 08193 Bellaterra, Barcelona   No hay dos humanos que sean genéticamente idénticos. En promedio, cada uno de nosotros difiere de otro en … Leer más

RASTRILLO BENÉFICO. Edición 2018

Nueva edición del Rastrillo Benéfico, que se celebrará en el Centro Comercial Plaza Loranca2 (Fuenlabrada-Madrid) los próximos 7 (sábado) y 8 (domingo) de abril de 2018. Los fondos recaudados se destinarán íntegramente a la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Como en pasadas ediciones, tenemos la suerte de contar con el apoyo de distintas entidades que … Leer más