En el marco de uno de los objetivos de la AANF y, en orden a organizar campañas de difusión y sensibilización de las Neurofibromatosis, se ha llevado a cabo un acuerdo de colaboración con una importante entidad como es la Fundación ASISA. Esta Fundación tiene como fines de interés general llevar a la práctica el … Leer más
R. ROMAR | REDACCIÓN / LA VOZ DE GALUCGA | 30/12/2018 14:46 H Europa apoya un proyecto para liberar fármacos que mejoren la eficacia de la terapia génica Transferir al interior de una célula la versión correcta de un gen para corregir y curar una enfermedad. En esencia este el objetivo de la terapia génica, … Leer más
El pasado domingo 21 de octubre, nos reunimos un grupo de Afectados por primera vez en Valencia. Dentro del orden del día, y entre otros asuntos, se trataron temas tan interesantes como los nuevos avances en el tratamiento de Neurofibromas Plexiformes, inhibidores tumorales, estudios genéticos… Sobre todo, temas que ya fueron tratados en el Congreso … Leer más
Tras la buena acogida que tuvimos en el anterior Rastrillo Benéfico, volvemos al Centro Comercial #PlazaLoranca2!! Serán los próximos días, 10 (sábado) y 11 (domingo) de , noviembre de 2018. Los fondos recaudados serán destinados íntegramente a la Asociación de Afectados de #Neurofibromatosis. Como en pasadas ediciones, seguimos recibiendo el apoyo de distintas entidades … Leer más
Desde la Fundación ONCE, invitan a nuestros jóvenes a participar en un bonito proyecto: el Game de Empleo para jóvenes con discapacidad «PODER EXTRA», que se va a llevar a cabo el próximo día 26 de septiembre en el Complejo Duques de Pastrana en el Paseo de la Habana nº 208 en Madrid. Está destinado … Leer más
El próximo 15 de septiembre, tendrá lugar el maratón de baile SOLIDARIO, «BAILATON», que en ésta ocasión, irá a favor de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis. Se darán clases de 4 tipos de baile: Zumba, Danza del Vientre, Aerobic y Bachata Sensual. Para participar, será necesario aportar un donativo de 10€, pero si no puedes acercarte … Leer más
Domingo 26 de agosto de 2018 Ayer tuvo lugar un año más, en la localidad segoviana de Bernuy de Porreros, la comida vecinal para despedir el verano. En esta ocasión, todo lo recaudado, será donado a la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. La colaboración de los ciudadanos ha sido maravillosa, han participado unas 375 personas. … Leer más
Os informamos que desde el Servicio de Intervención de Psicológica, ponemos a disposición de todos los jóvenes con Nf el I Taller de Habilidades Sociales online, con el fin de que este entrenamiento, pueda ayudar a todos a mejorar la competencia social. Los grupos serán reducidos y desde tu propia casa, con ejercicios muy prácticos. … Leer más
Desde la AANF ofrecemos un servicio de acompañamiento a los pacientes y familiares que visitan los Centros de Referencias de NF nacionales en Barcelona (Hospital Sant Joan de Deu para los niños y Hospital German Trias i Pujol para los adultos). Este acompañamiento consiste en: • Recibir a los pacientes y familiares en la estación … Leer más
El pasado 2 de Junio de 2018, tuvo lugar en el salón de actos de la ONCE, en calle Sebastián Herrera n° 15 de Madrid, el Congreso Anual de Neurofibromatosis organizado por la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, dirigido a afectados, familiares, médicos, psicólogos y a todo aquél que, por un motivo u otro, tuviera … Leer más