La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido retraso en el diagnóstico
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico.
Entrevista de Álvaro Trello: "Con 14 años querían amputarme la pierna"
Dos entrevistas a Álvaro Trello: la realizada para el diario "La Comarca" y la que le hicieron para la campaña de la farmacéutica Alexion "#UnPasoaTiempo".
Pautas de vigilancia tumoral de ERN GENTURIS para personas con Neurofibromatosis tipo 1
Pautas de vigilancia tumoral de ERN GENTURIS para personas con Neurofibromatosis tipo 1
Firma de la 4ª edición del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid
Firma de la 4ª edición del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid
Campaña de Alexión "Un paso a tiempo" por el Día de las Enfermedades Raras de 2023
Campaña de Alexión "Un paso a tiempo" por el Dñia de las Enfermedades Raras; La farmacéutica Alexion se compromete a donar el tiempo conseguido por la visualización del vídeo a FEDER para invertirlo en la investigación de las patologías poco frecuentes y ayudar así a reducir el tiempo de diagnóstico, una de las principales necesidades no cubiertas de los pacientes.
La "Fundación Poco Frecuente" visita Almería
Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Fundación Poco Frecuente en Almería el 25 de febrero de 2023.
Deporte y solidaridad se darán cita en la XIV Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras
Anuncio de la "XIV Carrera por la Esperanza".
FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” para afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” en el marco del Día Mundial de estas patologías que se celebra el próximo 28 de febrero y que busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
Día Mundial de la Neurofibromatosis 2023 y la campaña Despeja la NF
/en Actividades, Actualidad /por Teresa TejeroCon motivo de la celebración del Día Mundial de la Neurofibromatosis y haciéndola extensiva a la Semana Mundial, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis ha colaborado junto a Alexion (grupo de enfermedades raras de AstraZeneca) y Cafés La Mexicana, en la campaña “Despeja la NF”.La iniciativa, ha pretendido dar visibilidad a este grupo de enfermedades raras genéticas […]