Votaciones de “La voz del paciente”
Los premios «La voz del paciente» son una iniciativa de Laboratorios CINFA, , que premia con una ayuda de 2.500€ a los 100 primeros proyectos en el ranking de votaciones.
Convocatorias de AGE y AGO de la AANF en abril 2023
Convocatorias de Asamblea General Extraordinaria y Asamblea General Ordinaria de la AANF en abril 2023.
La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido retraso en el diagnóstico
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico.
Entrevista de Álvaro Trello: "Con 14 años querían amputarme la pierna"
Dos entrevistas a Álvaro Trello: la realizada para el diario "La Comarca" y la que le hicieron para la campaña de la farmacéutica Alexion "#UnPasoaTiempo".
Pautas de vigilancia tumoral de ERN GENTURIS para personas con Neurofibromatosis tipo 1
Pautas de vigilancia tumoral de ERN GENTURIS para personas con Neurofibromatosis tipo 1
Firma de la 4ª edición del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid
Firma de la 4ª edición del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid
Campaña de Alexión "Un paso a tiempo" por el Día de las Enfermedades Raras de 2023
Campaña de Alexión "Un paso a tiempo" por el Dñia de las Enfermedades Raras; La farmacéutica Alexion se compromete a donar el tiempo conseguido por la visualización del vídeo a FEDER para invertirlo en la investigación de las patologías poco frecuentes y ayudar así a reducir el tiempo de diagnóstico, una de las principales necesidades no cubiertas de los pacientes.
La "Fundación Poco Frecuente" visita Almería
Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Fundación Poco Frecuente en Almería el 25 de febrero de 2023.
Formación digital para la inserción laboral en la discapacidad.
/en Colaboración /por webmasterLa fundación ONCE ofrece cursos gratuitos para trabajar en profesiones digitales.