Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1
La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, deformidades en los huesos, epilepsia y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.
Los niños y niñas con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad. Los trastornos del aprendizaje son muy frecuentes (hasta un 80%) así como el TDAH (en el 40- 60%). También pueden presentar discapacidad intelectual (4-8% de los afectados) y déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca, a menudo, problemas en la escuela y en la socialización del niño/a. Si las dificultades cognitivas y los trastornos del aprendizaje no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta provocando un impacto negativo en la calidad de vida posterior.
Actualmente parte de esta problemática viene siendo tratada con fármacos, pero al dejar de administrarlos pueden cesar sus efectos. Los problemas psicoeducativos son de los pocos asociados a la NF-1 que pueden ser tratados con resultados óptimos. Por el momento existen guías y algunos métodos como técnicas de intervención educativa para tratar los diversos problemas, pero no existe una metodología que se aplique específicamente en casos de NF1.
Por esta razón, desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se ha diseñado un “Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1” con objetivo de ayudar a mejorar su calidad de vida y su futuro. La particularidad de esta metodología es que se pretende realizar un abordaje multimodal teniendo en cuenta el tratamiento directo con el/la niño/a, y a su vez, establecer un contacto continuo con la escuela y la familia, educando e implicando a maestros y padres sobre el manejo conductual del niño.
Los resultados permitirán desarrollar, por ejemplo, pautas para las escuelas y las familias que serán aplicables y de las que se podrán beneficiar todos los afectados de NF1, no solo los que participen en el estudio. Así esperamos poder mejorar el rendimiento académico de las personas con NF1, además de favorecer la inserción laboral en el futuro
Cualquier aportación será beneficiosa y contribuirá en ayudar y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las familias afectadas
¡Muchísimas gracias por vuestra colaboración y solidaridad!
MIGRANODEARENA.ORG
