La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo de los Grupos de Apoyo On-line, enmarcado dentro del Servicio de Atención … Leer más
Puedes comprar décimos de lotería del número 55733, para el sorteo de San Valentín que se celabrará el próximo sábado, 11 de febrero de 2017. El décimo vale 15€ + 1€ de donación para la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis., total 16€. Puedes participar en el siguiente enlace: Sorteo de San Valentín
Servicio de Intervención Psicológica para la Neurofibromatosis (SIPNF) El Servicio de Intervención Psicológica es un recurso, coordinado por psicólogas, ofrecido por la Asociación de Neurofibromatosis para colaborar con los afectados en el afrontamiento de problemas asociados a la enfermedad. Se trata de un servicio gratuito que sólo en 2016 ha atendido más de 400 consultas. … Leer más
El próximo 26 de noviembre en el colegio «Salesianos Trinidad» de Sevilla se celebrará el tercer taller de TDA-H para madres y padres de enfermos de NF.
El próximo sábado 3 de diciembre, tienes una cita en Baiona (Pontevedra), para asistir a la I GALA SOLIDARIA para luchar contra la Neurofibromatosis. Actuaciones de música y danza en directo, pulseras solidarias y muchas más sorpresas os esperan en este acto que organiza Gota a Gota Nigran, Giro’s y el Centro Cultural de Baiña, … Leer más
Próxima jornada: 16 de Abril de 2016 en Burgos. Animamos a las familias del nor-oeste de España a asistir al taller. ¡Merece la pena! INSCRÍBETE YA ¡ERES PARTE DE LA SOLUCIÓN!
El pasado sábado, 19 de marzo, se ha realizado el primer taller para padres sobre TDA-H, que estaba programado en Madrid. Se realizó en la sede de la Asociación. Asistimos 5 familias y fue impartido por nuestra psicóloga María Fernández. Comenzamos la jornada a las 10 h y terminamos en torno a las 18:30 h. … Leer más
Para todos aquellos que no pudisteis asistir, o para los que queráis volver a ver alguna ponencia, os dejamos los vídeos de las intervenciones de los participantes de esta nueva edición del Congreso Anual de Neurofibromatosis: Dra. Concha Hernández Chico: «25º Aniversario de la caracterización del gen NF1 y del inicio de los estudios genéticos … Leer más
Como ya se mencionó en el último Congreso de Neurofibromatosis, estamos preparando un taller itinerante por el territorio nacional sobre TDA-H en niños afectados de Nf. El taller, coordinado por el Servicio de Intervención Psicológica de la Asociación, está dirigido a los padres y se organizarán en grupos de, máximo, 16 personas. Intentaremos llegar a … Leer más
El próximo 30 de Mayo se celebrará una nueva edición del Congreso de Neurofibromatosis, dirigido a afectados, familiares, profesionales y todo aquel que tenga interés en esta patología. Será en el Salón de Actos de la Fundación Once, C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid y comenzará a las 10h. Como otros años, acto seguido, tendrá lugar … Leer más