XII Jornada de Enfermedades Raras en Extremadura
29 de octubre de 2018
El Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, fue el encargado de inaugurar la XII Jornada de Enfermedades Raras, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 29 de octubre en el Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz, bajo el lema “Construyamos hoy para el mañana”, donde además, nuestros responsables de zona, María Fernanda Arias Cortes y Antonio María Romano Rodríguez, prepararon y expusieron una presentación de nuestra Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Las jornadas fueron una gran oportunidad de poder visibilizar las enfermedades raras.
Tras más de una década celebrándose ésta actividad, que supone un importante referente a nivel autonómico, en el que abordar la situación actual de los extremeños que conviven con estas patologías, deja claro la gran importancia que tiene. Hecho que les ha llevado a declararla de Interés Sanitario, centrada en esta ocasión, en trasladar la necesidad de impulsar la investigación como la principal vía de prevención, diagnóstico y tratamiento de éste tipo de enfermedades. Tuvimos la gran suerte, de contar con la presencia de investigadores, y otros profesionales, además de algunas familias y asociaciones como la Asociación Extremeña de Fibrosis Quistica, Asociación Extremeña ELa y la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
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Aprovechando la ocasión, el Consejero de Sanidad y Política Social Don Jose Maria Vergele Blanca, hizo entrega del reconocimiento a título Póstumo por su labor por las ER a D. Juan Carlos Bureo, médico internista fundador de las consultas de ER.
El trabajo en red, fue la principal protagonista, abordando el importante papel de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) Nacionales y su presencia dentro de las Redes Europeas de Referencia.
Los modelos colaborativos que protagonizaron en la primera mesa de la jornada, abordaron iniciativas como el funcionamiento y la viabilidad de una unidad de coordinación para enfermedades raras en Extremadura, así como la necesidad de abordar de forma multidisciplinar estas enfermedades, dentro de cada especialidad médica.
La segunda mesa redonda, estuvo protagonizada por la investigación extremeña en Enfermedades Raras.
Los avances extremeños en materia de prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. También se trataron los recursos sobre estas patologías que en Extremadura, (pionera en crear el registro de ER), se encuentran referenciados dentro del MAPER, el Mapa de Proyectos de Investigación en Enfermedades Raras, elaborado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.
Una jornada en la que pudimos ver, la labor tan importante que viene realizándose en Extremadura, y lo que a futuro, estará por llegar.
