En este sentido, la iniciativa socialista, que se quiere hacer efectiva mediante una orden ministerial, pretende que queden incluidas las enfermedades no diagnosticadas, así como otras enfermedades graves que puedan no entrar en la lista del Decreto.
El documento aprobado solicita que seacuerde la incorporación de nuevas enfermedades al listado de enfermedades que figura en el anexo del Real Decreto cuando se trate de “enfermedades graves que requieran el cuidado directo, continuo y permanente del menor por los progenitores, adoptantes o acogedores, durante su ingreso hospitalario, de larga duración, y tratamiento continuado de la enfermedad”.
La iniciativa, registrada por la diputada Rocío de Frutos y defendida por Marisol Pérez Domínguez en la jornada del martes en el Congreso, insta también a que, en tanto se modifique la norma, se faciliten instrucciones a las mutuas colaboradoras “para que resuelvan positivamente las solicitudes de prestaciones destinadas a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, cuando de las pruebas diagnósticas se deduzca que el menor padece una enfermedad grave que requieran el cuidado directo, continuo y permanente”.
Pérez Domínguez ha recordado que “una situación tan compleja” como la que padecen las familias con niños y niñas con una enfermedad grave “no se soluciona con un anuncio de que se va a modificar esta prestación y que podrán tener cuidaos en casa”, entre otras cosas porque el decreto “ya lo contempla”. El problema, ha explicado, es que “nos encontramos, pese a la voluntad del legislador, con un listado que recoge solamente un número determinado de enfermedades graves (además del cáncer)”. “Si tenemos en cuenta que existen más de 7.000 enfermedades raras, ¿se imaginan el listado que tendríamos que hacer?”, ha explicado.
| El PSOE ve imprescindible una cláusula abierta para enfermedades raras |
La diputada ha recordado que hay miles de niños que tienen una enfermedad sin diagnóstico, agrupados en la asociación Objetivo Diagnóstico. Para ello, ha insistido, “es imprescindible introducir una cláusula residual general que evite la interpretación de la lista como número clausus”. “Es imprescindible que dejemos cláusula abierta para todos aquellos niños y niñas que no disponen de un diagnóstico y precisan de cuidados intensivos”, ha concluido.