Quiénes somos
Somos una organización, sin ánimo de lucro, que nace en 1997 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados, somos la única asociación nacional dedicada a la neurofibromatosis.
Nuestra actividad la realiza un equipo de personas compuesto, en su mayoría, por voluntarios y miembros de la Junta Directiva que no perciben ninguna retribución por su trabajo.
La asociación tiene en plantilla personal especializado en neurofibromatosis, tanto trabajadores sociales como psicólogos, que desarrollan los distintos programas dirigidos a los afectados y familia, así como a la formación y la orientación social.
Junta Directiva
Presidencia
Pertenece a la Fundación Proyecto Neurofibromatosis
Miguel Ángel Granados
Funciones
Presidente
Representar legalmente a la Asociación ante toda clase de organismo público o privado, convocar, presidir y levantar las sesiones que celebre la Asamblea General y la Junta Directiva, dirigir las deliberaciones de una y otra, ordenar pagos y autorizar con mi firma los documentos, actas y correspondencia, adoptar cualquier medida urgente que la buena marcha de la Asociación aconseje o en el desarrollo de sus actividades resulte necesaria o conveniente, sin perjuicio de dar cuenta posteriormente a la Junta Directiva.
Vicepresidencia
Pertenece a la Fundación Proyecto Neurofibromatosis
Sabrina Morais Silvera
Funciones
Vicepresidencia
La Vicepresidenta sustituirá al Presidente en ausencia de éste, motivada por enfermedad o cualquier otra causa, y tendrá las mismas atribuciones que él.
Secretaría
Pertenece a la Fundación Proyecto Neurofibromatosis
Aránzazu Montiel García
Funciones
Secretaría
Las funciones de la secretaría son trabajos administrativos de la asociación, expedición de certificaciones, llevar y custodiar la documentación de la entidad, haciendo que se cursen a la autoridad las comunicaciones sobre la designación de las Juntas Directivas, celebrar asambleas y aprobación de presupuestos y estados de las cuentas, cuando esto proceda.
Administrativa
María Reyes Montes
Funciones
No realiza ningún tipo de trabajo para la Asociación.
Formación
Técnico de atención sociosanitaria
Dietista y Nutrición.
Celador sanitario.
Incorporación
Pasa a formar parte de la Junta Directiva
En 2015
Relaciones Externas
Pertenece a la Fundación Proyecto Neurofibromatosis
Alma Matas
Funciones
Relaciones Internacionales
Actualmente vocal de Europa, además de continuar difundiendo y sensibilizando sobre la Neurofibromatosis en diferentes actos, eventos, congresos.
Organización de eventos para recaudar y captar fondos para la investigación.
Formación
Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología
Máster en prevención de riesgos laborales.
Actividad laboral en centro sanitario penitenciario , atendiendo a menores y jóvenes en situación de riesgo social, salud mental y problemas de conducta.
Incorporación
Pasa a formar parte de la Junta Directiva
En 2015
Tesorería
Pertenece a la Fundación Proyecto Neurofibromatosis
Antonio García
Funciones
Tesorería
Gestiones contables.
Personal
Trabajo Social
Rafael Prieto
Funciones
Responsable del Servicio de Atención y Orientación así como del Servicio de Orientación Social destinado a afectados de Nf, familiares y profesionales en coordinación con el Canal de Segunda Opinión Médica y el Canal de Donación de Muestras para la investigación.
Trabajo en coordinación con profesionales de otros organismos públicos y privados.
Ponente en el congreso de neurofibromatosis en 2018.
Llevo a cabo funciones administrativas, presentación y justificación de proyectos.
Formación
Carrera Universitaria de Grado en Trabajo Social
Soy Graduado en Trabajo Social y Especialista en Herramientas de Coaching para la Acción Social.
Incorporación
Pasa a formar parte del personal de la Asociación
En 2017
Psicología
Carmen Sánchez
Funciones
Soy psicóloga general sanitaria.
Formo parte del Servicio de Intervención Psicológica en Neurofibromatosis y realizo terapia individual, familiar y grupal, de manera presencial y online. Ofrezco asesoramiento a voluntariado y a centros educativos. Colaboro en la revista iNFórmate.
Formación
Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología
Soy licenciada en psicología, psicóloga general sanitaria, máster en Psicooncología y experta en psicogerontología.
Incorporación
Pasa a formar parte del personal de la Asociación
En 2016
Psicología
María Fernández
Funciones
Realizo terapia individual, familiar y grupal de manera presencial y online, para todas las edades y en coordinación con centros educativos y otros profesionales. He presentado ponencias en diferentes congresos de neurofibromatosis y de manera periódica ofrezco formación especializada a los afectados y sus familias. Colaboro en la revista “iNFórmate”, con artículos sobre psicología y Nf.
Formación
Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología
Soy Licenciada en Psicología, con habilitación en Psicología general sanitaria, especializada en psicología perinatal y familiar, máster en psicología forense.
Incorporación
Pasa a formar parte del personal de la Asociación
En 2010
Organigrama
