Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Neurofibromatosis…
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00Direccion AANFhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngDireccion AANF2023-06-22 18:35:432023-06-22 18:37:20Día Mundial de la Neurofibromatosis 2023 y la campaña Despeja la NF
Convocatoria de prensa: 17 de mayo, Día Mundial de la Neurofibromatosis…
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00Direccion AANFhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngDireccion AANF2023-05-17 08:37:352023-05-17 08:42:16Despeja la NF. ¿Sabes lo que puede significar una mancha de color café con leche en la piel?
Se ha aprobado por Sanidad en la CIPM la financiación del Koselugo(selumetinib) junto con otros tres fármacos huérfanos.
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00webmasterhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngwebmaster2023-04-19 17:17:182023-04-19 17:17:20Sanidad aprueba en la CIPM la financiación de 4 fármacos huérfanos.
Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00webmasterhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngwebmaster2023-04-16 09:44:582023-04-16 09:45:00Se amplía la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
La corporación Municipal del Ayuntamiento de Águilas inaugura este jueves 30 de marzo una calle dedicada a Celia Carrión Pérez de Tudela para visibilizar las enfermedades raras.
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00webmasterhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngwebmaster2023-04-10 11:49:062023-04-10 11:49:08El municipio de Águilas dedica una calle a Celia Carrión Pérez de Tudela
Nos complace hacerte llegar un documental sobre la vida de Jorge…
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00webmasterhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngwebmaster2023-04-10 10:12:432023-04-10 10:12:45La historia de Jorge: la importancia del diagnóstico
La fundación ONCE ofrece cursos gratuitos para trabajar en profesiones digitales.
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00webmasterhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngwebmaster2023-03-21 18:13:112023-03-21 18:13:14Formación digital para la inserción laboral en la discapacidad.
Desde la publicación "Somos Pacientes", la plataforma Shared4Rare y El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) presentan el podcast "La ciencia de lo singular", donde se abordan temas relacionados con las enfermedades raras.
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00webmasterhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngwebmaster2023-03-21 18:04:542023-03-21 18:04:58Se presenta un podcast para conocer las enfermedades raras
El Papa Francisco abraza a un paciente de neurofibromatosis sin saber de qué se trata la enfermedad: ""
https://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.png00webmasterhttps://neurofibromatosis.es/wp-content/uploads/2018/05/Logo2018_cabecera-3-1030x292.pngwebmaster2023-03-15 15:42:402023-03-15 15:42:46El Papa Francisco y su debilidad por los enfermos
Día Mundial de la Neurofibromatosis 2023 y la campaña Despeja la NF
Despeja la NF. ¿Sabes lo que puede significar una mancha de color café con leche en la piel?
Sanidad aprueba en la CIPM la financiación de 4 fármacos huérfanos.
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El municipio de Águilas dedica una calle a Celia Carrión Pérez de Tudela
La historia de Jorge: la importancia del diagnóstico
Formación digital para la inserción laboral en la discapacidad.
Se presenta un podcast para conocer las enfermedades raras
¡¡Lo habéis conseguido!!
El Papa Francisco y su debilidad por los enfermos