Quiénes somos

Somos una organización, sin ánimo de lucro, que nace en 1997 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados, somos la única asociación nacional dedicada a la neurofibromatosis.

Nuestra actividad la realiza un equipo de personas compuesto, en su mayoría, por voluntarios y miembros de la Junta Directiva que no perciben ninguna retribución por su trabajo.

La asociación tiene en plantilla personal especializado en neurofibromatosis, tanto trabajadores sociales como psicólogos, que desarrollan los distintos programas dirigidos a los afectados y familia, así como a la formación y la orientación social.

Junta Directiva

Presidencia

Miguel Ángel Granados

Miguel Ángel Granados

presidencia@neurofibromatosis.es
Funciones

Presidente

Representar legalmente a la Asociación ante toda clase de organismo público o privado, convocar, presidir y levantar las sesiones que celebre la Asamblea General y la Junta Directiva, dirigir las deliberaciones de una y otra, ordenar pagos y autorizar con mi firma los documentos, actas y correspondencia, adoptar cualquier medida urgente que la buena marcha de la Asociación aconseje o en el desarrollo de sus actividades resulte necesaria o conveniente, sin perjuicio de dar cuenta posteriormente a la Junta Directiva.

 

 

Vicepresidencia

Sabrina Morais Silvera

Sabrina Morais Silvera

vicepresidencia@neurofibromatosis.es
Funciones

Vicepresidencia

La Vicepresidenta sustituirá al Presidente en ausencia de éste, motivada por enfermedad o cualquier otra causa, y tendrá las mismas atribuciones que él.

 

 

Secretaría

Aránzazu Montiel García

Aránzazu Montiel García

secretaria@neurofibromatosis.es
Funciones

Secretaría

Las funciones de la secretaría son trabajos administrativos de la asociación, expedición de certificaciones, llevar y custodiar la documentación de la entidad, haciendo que se cursen a la autoridad las comunicaciones sobre la designación de las Juntas Directivas, celebrar asambleas y aprobación de presupuestos y estados de las cuentas, cuando esto proceda.

 

 

Tesorería

Antonio García

Antonio García

tesoreria@neurofibromatosis.es
Funciones

Tesorería

Gestiones contables.

 

 

Vocal

Alma Matas

Alma Matas

europa@neurofibromatosis.es

Vocal

María Reyes Montes

María Reyes Montes

info@neurofibromatosis.es

Personal

Dirección Técnica

Teresa Tejero Amoedo

Teresa Tejero Amoedo

direccion@neurofibromatosis.es
Funciones

■ Tomar, o en su caso proponer para su aprobación, y poner en marcha decisiones estratégicas, administrativas y políticas que resulten óptimas para AANF.
■ Elaborar, junto con el Equipo Técnico, el plan anual de trabajo y presupuesto de AANF, para su aprobación por la Junta Directiva y envío a la Asamblea General.
■ Asesorar y realizar seguimiento sobre la realización de actividades, supervisar el grado de cumplimiento del plan anual de trabajo, emitiendo informes mensuales y elaborar la Memoria Anual del plan de trabajo.
■ Supervisar la gestión financiero-económica de AANF para asegurar la correcta obtención y ejecución de los fondos y elaboración de la memoria económica.
■ Dirigir a los/as miembros del Equipo Técnico para conseguir el correcto cumplimiento del plan de trabajo y de las responsabilidades derivadas de su puesto.
■ Representar institucionalmente a AANF, cuando se lo delegue la Junta Directiva.
■ Redactar comunicados, documentos oficiales, informes y publicaciones.
■ Actualizar los contenidos de los canales de comunicación de AANF.

Formación

Carrera Universitaria de Ciencias de la Información, rama Periodismo.

Además soy especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes por la Universidad de Alicante; he realizado el master de Dirección y gestión de ONG en ESADE y Magister en Cooperación al Desarrollo del IUDC.

Especialista en el tercer sector, desde 1991 he ocupado puestos de coordinación y dirección en varias ONG. Experta conocedora del tejido asociativo español, tanto de derechos humanos, cooperación al desarrollo, acción social y asociaciones de pacientes.

Fui directora gerente de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI; Ayudante de Dirección en la Fundación Mensajeros de la Paz; Directora de la Coordinadora de ONG para el Desarrollo – España y, Coordinadora de Acción e Información Pública de Amnistía Internacional, Sección española.

Asimismo, y como voluntaria, soy Secretaria de la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes desde 2017.

Incorporación

Pasa a formar parte del personal de la Asociación

En 2021

Trabajo Social

Rafael Prieto

Rafael Prieto

trabajo.social@neurofibromatosis.es
Funciones

Responsable del Servicio de Atención y Orientación así como del Servicio de Orientación Social destinado a afectados de Nf, familiares y profesionales en coordinación con el Canal de Segunda Opinión Médica y el Canal de Donación de Muestras para la investigación.

Trabajo en coordinación con profesionales de otros organismos públicos y privados.

Ponente en el congreso de neurofibromatosis en 2018.

Llevo a cabo funciones administrativas, presentación y justificación de proyectos.

 

Formación

Carrera Universitaria de Grado en Trabajo Social

Soy Graduado en Trabajo Social y Especialista en Herramientas de Coaching para la Acción Social.

 

Incorporación

Pasa a formar parte del personal de la Asociación 

En 2017

Psicología

Carmen Sánchez

Carmen Sánchez

psicologia.nf@neurofibromatosis.es
Funciones

Soy psicóloga general sanitaria.

Formo parte del Servicio de Intervención Psicológica en Neurofibromatosis y realizo terapia individual, familiar y grupal, de manera presencial y online. Ofrezco asesoramiento a voluntariado y a centros educativos. Colaboro en la revista iNFórmate.

 

Formación

Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología

Soy licenciada en psicología,  psicóloga general sanitaria, máster en Psicooncología y experta en psicogerontología.

 

Incorporación

Pasa a formar parte del personal de la Asociación 

En 2016

Psicología

María Fernández

María Fernández

maria.fernandez@neurofibromatosis.es
Funciones

Realizo terapia individual, familiar y grupal de manera presencial y online, para todas las edades y en coordinación con centros educativos y otros profesionales. He presentado ponencias en diferentes congresos de neurofibromatosis y de manera periódica ofrezco formación especializada a los afectados y sus familias. Colaboro en la revista “iNFórmate”, con artículos sobre psicología y Nf.

Formación

Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología

Soy Licenciada en Psicología, con habilitación en Psicología general sanitaria, especializada en psicología perinatal y familiar, máster en psicología forense.

 

Incorporación

Pasa a formar parte del personal de la Asociación 

En 2010

Organigrama

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