En cumplimiento de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) se comunica:

La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis INFORMA A TODOS LOS ASOCIADOS y usuarios del Sistema de Gestión de Usuarios (SGU) que, por motivos ajenos a su voluntad, dicho sistema se encuentra deshabilitado momentáneamente con el fin de no perjudicar a ningún asociado, y por ello estamos trabajando activamente en la recuperación de su adecuado funcionamiento con todas las garantías exigibles al respecto.

El Vocal de la Junta Directiva que tenía atribuidas las funciones de “informática” hasta el día 02/10/2019, José Luis Herráez, alojó sin conocimiento de la Junta Directiva y, por tanto, sin ningún tipo de autorización o acuerdo al respecto , la información reservada de los asociados que consta en el SGU, en un dominio privado de su titularidad, extrayéndolos del dominio neurofibromatosis.es, titularidad de la AANF, en contra de las funciones y obligaciones que tenía atribuidas al respecto. Dicha incidencia ha sido convenientemente comunicada a la Agencia Española de Protección de Datos y se ha solicitado al referido vocal la devolución inmediata de los datos para que sean custodiados por la AANF, su titular responsable, informándole acerca de los perjuicios operativos y por tanto económicos que dicha actitud está provocando en el buen fin de nuestra asociación.

Se pone en conocimiento de los asociados y, en especial, de aquellas personas que se hayan registrado en el Sistema de Gestión de Usuarios a través de la web de la AANF que, debido a esta circunstancia y con el fin de atender adecuadamente sus derechos y garantizar su atención, se ha habilitado provisionalmente la cuenta de correo tusdatos@neurofibromatosis.es destinada exclusivamente a tal efecto, donde puede comunicarnos si se inscribió como nuevo asociado, o bien, si utilizó la plataforma para modificar los datos que facilitó en su día a la AANF.

Rogamos que disculpen las molestias y, agradecemos que, si desean ejercitar sus derechos de acceso, rectificación, supresión y oposición, así como portabilidad o limitación del tratamiento según la normativa vigente de protección de datos personales, remitan un correo a la cuenta tusdatos@neurofibromatosis.es, o bien, un escrito adjuntando copia de su DNI/NIE a la siguiente dirección: Calle La Coruña 9, 28020 Madrid.

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