• Un volumen amplio de consultas se realiza tras el diagnóstico de la enfermedad. El impacto inicial, el proceso de aceptación de la enfermedad (las fases de negación, rabia, tristeza) o la incertidumbre asociada a la NF promueven que muchas familias necesiten apoyo en estos momentos. Algunos de los problemas emocionales de esta etapa podrían evitarse con el manejo de la información sobre la enfermedad. Una información que debe proporcionar el médico y que el psicólogo se encargará de ayudar a procesarla de manera correcta ajustándose a la realidad. El alivio del sufrimiento psicológico es el punto fundamental de esta intervención.

 

  • En los momentos críticos, ante el surgimiento de complicaciones,  de intervenciones u hospitalizaciones, también realizamos la preparación a las mismas y acompañamiento posterior.

 

  • En los familiares son habituales los sentimientos de impotencia por no poder hacer nada, de culpa por creer que podría haberse evitado, de desesperanza por la falta de ayudas sociales o miedo cuando miran hacia el futuro. Pese a tratarse de reacciones normales, si no se manejan de manera adecuada y se superan, podrían evolucionar hacia trastornos de ansiedad o depresión, entre otros.

 

  • En muchas situaciones nos encontramos con problemas de comunicación entre las personas con NF y familiares o entre parejas con un hijo afectado, y la razón suele ser la misma: la intención de proteger al otro, de que no sufra. En realidad la omisión de información o sentimientos lo que provoca es desconfianza y sensación de soledad. El mayor apoyo al ser querido es poder compartir la experiencia de la enfermedad y poder saber qué momentos son los de mayor necesidad de ayuda. Orientamos a las familias sobre el momento de hablar con su hijo/a afectado/a sobre la Nf.

 

  • Otro grupo numeroso de demandas tiene que ver con las dificultades que pueden aparecer en la etapa infantil: déficit de atención, hiperactividad, impulsividad, retraimiento social, escasez de habilidades sociales, baja autoestima, dificultades de aprendizaje, miedos, fobia a los médicos u hospitales y aislamiento. Este tipo de casos requieren una intervención tanto con el niño como con sus padres para alcanzar un mayor grado de efectividad y, a su vez, mayor bienestar y satisfacción. Las dificultades de aprendizaje, de conducta o de integración del niño con NF al entorno escolar se pueden trabajar desde edades tempranas previniendo complicaciones futuras.

 

Si hay hermanos, valoramos también sus necesidades psicológicas tras el diagnóstico para prevenir la aparición de celotipias o sobreprotección hacia el hermano afectado. La intervención con los padres puede verse reforzada con su participación en la escuela de padres y madres. Valoramos la oportunidad de coordinarnos también con su centro educativo para ofrecer orientación psicopedagógica.

 

  • Los afectados adultos a menudo solicitan ayuda ante síntomas de depresión y ansiedad, dificultades de integración social, baja autoestima, aislamiento, déficit en habilidades sociales y asertividad, u orientación laboral. La incertidumbre y falta de control sobre la evolución de la enfermedad hace que las revisiones sean momentos de angustia y que exista una sensación de amenaza constante que puede interferir en el día a día de las personas. Existen maneras de reconducir esas emociones para tener un mayor control de las mismas y evitar complicaciones

 

  • Tener una enfermedad que además afecta al aspecto físico o que puede derivar en algún tipo de discapacidad, supone enfrentarse a los estereotipos negativos que aún están presentes en nuestra sociedad. En ocasiones el afectado, en lugar de enfrentarse a ellos para lograr integrarse en el entorno que desee, termina por asumirlos como propios, con lo que la autoestima disminuye y conduce al aislamiento, la falta de relaciones personales, problemas para la inserción laboral, etc., una cadena que se podría detener con ayuda especializada.  

 

  • Cada vez son más las parejas, con uno de los miembros afectados, que deciden ser padres y solicitan asesoramiento y apoyo psicológico en su proceso hacia la parentalidad.