Una de las mejores maneras de llevar de manera adaptativa la enfermedad es el autocuidado realizando actividades que resulten placenteras. En esta como en cualquier otra enfermedad crónica o genética, el principal objetivo es poder hacer una vida lo más normal posible. Y pese a que a veces los obstáculos vienen de fuera, gran parte de la iniciativa la puede tomar uno mismo. Realizar actividades de ocio y bienestar durante el tiempo libre ayudará a sentirse bien uno mismo. Son muchas las opciones a considerar, siempre dentro de los gustos personales o estilo de vida como, por ejemplo, actividades deportivas al aire libre, visitas culturales, lectura, manualidades, cocina, actividad en redes sociales de Internet, creación de un blog, etc.

Además, hay actividades de carácter más social que generan una gran satisfacción como el voluntariado en alguna ONG o bien en la propia Asociación de Afectados de Neurofibromatosis ayudando a personas que han pasado por situaciones similares a la tuya.