Pautas para afectados

Pautas para familiares

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente suele acompañarse de sentimientos de negación, rabia, tristeza y, finalmente aceptación. En los familiares son habituales los sentimientos de impotencia por no poder hacer nada, de culpa por creer que podría haberse evitado, de desesperanza por la falta de ayudas sociales o miedo cuando miran hacia el futuro. Pese a tratarse de reacciones normales, es necesario entender que no hay culpables e intentar centrarse en el presente, sin anticipar, abordando casa síntoma si aparece.

Algunos de los problemas emocionales que presentan las personas recién diagnosticadas o sus familiares podrían evitarse con el manejo de la información sobre la enfermedad. La información debe proporcionarla el médico y es necesario plantear todas las dudas que surgen para procesarla de manera correcta, ajustándose a la realidad. La búsqueda de información en internet es un mecanismo frecuente que no siempre ofrece datos objetivos de la realidad del afectado. La variabilidad entre las personas con Nf es altísima, cada caso es único.

Las dificultades de aprendizaje, de conducta o de integración del niño con NF al entorno escolar se pueden trabajar desde edades tempranas previniendo complicaciones futuras.

La incertidumbre y falta de control sobre la evolución de la enfermedad hace que las revisiones sean momentos de angustia y que exista una sensación de amenaza constante que interfiere en el día a día de las personas. Existen maneras de reconducir esas emociones para tener un mayor control de las mismas y evitar complicaciones.

Tener una enfermedad que además afecta al aspecto físico o que puede derivar en algún tipo de discapacidad, supone enfrentarse a los estereotipos negativos que aún están presentes en nuestra sociedad. En ocasiones el afectado, en lugar de enfrentarse a ellos para lograr integrarse en el entorno que desee, termina por asumirlos como propios, con lo que la autoestima disminuye y conduce al aislamiento, la falta de relaciones personales, problemas para la inserción laboral, etc., una cadena que se podría detener con ayuda especializada.

En muchas situaciones nos encontramos con problemas de comunicación entre las personas con Nf y familiares o entre parejas con un hijo afectado, y la razón suele ser la misma: la intención de proteger al otro, de que no sufra. En realidad la omisión de información o sentimientos lo que provoca es desconfianza y sensación de soledad. El mayor apoyo al ser querido es poder compartir la experiencia de la enfermedad y poder saber qué momentos son los de mayor necesidad de ayuda.