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SAONF (Servicio de Atención y Orientación de Neurofibromatosis)

SAONF4 El SAONF es un servicio de atención, orientación e información sobre la enfermedad, el seguimiento médico más adecuado, el diagnóstico, las complicaciones asociadas… Está dirigido a los afectados y a sus familias. Las neurofibromatosis son enfermedades desconocidas no sólo para los recién diagnosticados, sino también para los propios médicos, por lo que desde la Asociación trabajamos para obtener la información más actualizada y válida posible y divulgarla, colaborando así en un mayor conocimiento de las NF y lo que las rodea. 

consultas.nf@neurofibromatosis.es

Tel.: 913610042  Móvil: 670210159

Servicio de Intervención Psicológica a la Neurofibromatosis.

SIPNF_logo_originalServicio de intervención psicológica dirigido a afectados de NF y familiares que presentan problemas psicológicos asociados a la enfermedad. Se trabaja para reducir el malestar emocional, promover la autonomía y habilidades de comunicación para facilitar la integración social y mejorar la autoestima. En definitiva, mejorar la calidad de vida de los afectados. Atendemos de manera presencial, online y telefónica.

  • Terapia y orientación individual
  • Terapia Grupal/Grupos Ayuda Mutua
  • Escuela de Padres y Madres
  • Cursos online de autoayuda

psicologia.nf@neurofibromatosis.es

Tel.: 913610042  Móvil: 670210159

Lenguaje de signos

manosDesde el mes de octubre de 2006 se han ido impartido clases de lengua de signos en la Asociación. Han sido muchos los asociados que se han interesado por un lenguaje diferente al de la palabra, participando así en uno de los objetivos de la Asociación: la lucha por la integración.
Los participantes en estos cursos han mostrado una gran satisfacción con la forma de impartir las clases, destacando no sólo los resultados obtenidos, sino también la claridad, facilidad y motivación con la que han estudiado la Lengua de Signos. Los cursos son gratuitos y están dirigidos a todos los asociados que quieran aprender un lenguaje nuevo y una forma distinta de comunicación. Las clases se han impartido en la sede de la Asociación todos los martes, de 10:30 a 13:30 horas y la profesora ha sido Laura Menéndez del Centro Nacional de Sordos (CNSE).
Hemos finalizado la 5ª edición y tenemos abierta la matrícula para el próximo curso.
Os animamos a todos a participar en esta actividad en la que, en un ambiente ameno y divertido, aprenderéis a comunicaros con signos desde el primer día.
Para apuntaros podéis llamar a la Asociación Tfno.: 91 3610042.

Convenios de colaboración

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Convenios   de   colaboración   entre  el  Instituto   de   Investigación   Biomédica  de Bellvitge (IDIBELL)-Instituto Oncológico Catalán (ICO)-Fundación PROYECTO NEUROFIBROMATOSIS-Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF).
  • Título del Proyecto: “Construyendo los cimientos para un mayor conocimiento de la Neurofibromatosis TIPO1 y un manejo individualizado de los pacientes”. Investigador principal. Dr. Ignacio Blanco. Duración: 4 años (Octubre 2010-Diciembre 2014).
  • Título del proyecto: “Cuantificación del riesgo, identificación de nuevos genes y desarrollo de estrategias terapéuticas para mejorar y personalizar la atención a pacientes con Neurofibromatosis TIPO1”. Investigadora Principal Dra. Conxi Lázaro. Duración: 4 años (Julio 2010-Julio 2014).
  • Título del proyecto:”Desarrollo de estrategias terapeúticas personalizadas para los tumores malignos de las vainas de los nervios periféricos: modelos in vivo y farmacogenómica”. Investigadora principal Dra. Conxi Lázaro. Duración: 3 años (Marzo 2014-Diciembre 2017).

Logo_ryc_1Convenio  de  colaboración  entre  Fundación  Investigación  Biomédica  Hospital  Ramón y Cajal (FIBio-HRC)-Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF).
  • Título del proyecto: “Estudios genéticos de las Neurofibromatosis: Análisis de la variabilidad fenotípica de la Neurofibromatosis TIPO1 y diseño de un protocolo para el diagnóstico genético molecular de la NeurofibromatosisTIPO2”. Investigadora Principal. Dra. Concha Hernández. Duración: 3 años (2007-2010).

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Revista Infórmate

Desde hace más de una década,  se elabora y distribuye la revista Infórmate de carácter cuatrimestral, con una tirada de 1.500 ejemplares, en la que se incluye, información relativa a la Neurofibromatosis; artículos de opinión de la psicóloga, del equipo de investigación, y de otros expertos médicos; funcionamiento interno de la Asociación; actividades para afectados; notas de prensa relacionadas con la NF y la asociación.