La ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS, fue fundada en el año 1997 con el propósito de intentar reunir y ayudar a los afectados de NF y a sus familias.
Desde su creación se trabaja en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.

Junta directiva

La nueva junta directiva ha sido aprobada en asamblea extraordinaria del 30 de mayo de 2015. Y está formada por:

  • PRESIDENTA:     Luisa Mesonero Villegas
  • SECRETARIA:     Sabrina Morais Silveira
  • TESORERO:         Antonio García Martínez
  • VOCALES:
    • Alma Matas Torralba
    • Mª de los Reyes Montes García
    • Fco. Javier Hernández Reinoso
    • Carlos Pérez Durán
    • Miguel Ángel Granados Gordo
Funciones
  • Promover y financiar la investigación.
  • Atender y orientar a afectados de NF y familiares (SAONF)
  • Fomentar la integración social, especialmente en niños, por considerarse un colectivo social más débil.
  • Mejorar las capacidades físicas y psíquicas de los afectados a través de actividades.
  • Ayudar a los niños y a los adultos afectados, formando a las familias, desde el punto de vista psicológico (Grupos de Ayuda Mutua…), pedagógico (Lengua de Signos…) y lúdico (visitas, excursiones….).
  • Poner en contacto a quienes padecen la NF.
  • Proporcionar respuesta a las distintas necesidades de nuestros afectados.
  • Concienciar a la población de las limitaciones añadidas por la sociedad a las personas con discapacidad, (físicas arquitectónicas…).

Composición Puzzle

Objetivos

camino vocacional

  • Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, así como la designación de unidades/centros de referencia.
  • Aportar información y apoyo a todas las personas interesadas en la enfermedad.
  • Evitar el aislamiento producido por la sordera, la ceguera y por otras discapacidades físicas, sensoriales y motoras.
  • Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.
  • Divulgar información tanto de la enfermedad como del desarrollo de investigaciones y posibles alternativas.
  • Encontrar un tratamiento eficaz para la NF.
Censo

Nº de asociad@s: 1.569
Familias asociadas: 1.052

Documentación oficial
Estatutos