Quiénes somos

Somos una organización, sin ánimo de lucro, que nace en 1997 con el propósito de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados, somos la única asociación nacional dedicada a la neurofibromatosis.

Nuestra actividad la realiza un equipo de personas compuesto, en su mayoría, por voluntarios y miembros de la Junta Directiva que no perciben ninguna retribución por su trabajo.

La asociación tiene en plantilla personal especializado en neurofibromatosis, tanto trabajadores sociales como psicólogos, que desarrollan los distintos programas dirigidos a los afectados y familia, así como a la formación y la orientación social.

Junta Directiva

Presidencia

Miguel Ángel Granados

Miguel Ángel Granados

presidencia@neurofibromatosis.es
Funciones

Presidente

Representar legalmente a la Asociación ante toda clase de organismo público o privado, convocar, presidir y levantar las sesiones que celebre la Asamblea General y la Junta Directiva, dirigir las deliberaciones de una y otra, ordenar pagos y autorizar con mi firma los documentos, actas y correspondencia, adoptar cualquier medida urgente que la buena marcha de la Asociación aconseje o en el desarrollo de sus actividades resulte necesaria o conveniente, sin perjuicio de dar cuenta posteriormente a la Junta Directiva.

Formación

Carrera Universitaria de Ingeniería Técnica en Informática de Gestión de Empresas.

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2015

Vicepresidencia

Sabrina Morais Silvera

Sabrina Morais Silvera

vicepresidencia@neurofibromatosis.es
Funciones

Vicepresidencia

La Vicepresidenta sustituirá al Presidente en ausencia de éste, motivada por enfermedad o cualquier otra causa, y tendrá las mismas atribuciones que él.

Formación

Carrera Universitaria de Licenciatura en Derecho

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2015

Secretaría

Aránzazu Montiel García

Aránzazu Montiel García

secretaria@neurofibromatosis.es
Funciones

Secretaría

Las funciones de la secretaría son trabajos administrativos de la asociación, expedición de certificaciones, llevar y custodiar la documentación de la entidad, haciendo que se cursen a la autoridad las comunicaciones sobre la designación de las Juntas Directivas, celebrar asambleas y aprobación de presupuestos y estados de las cuentas, cuando esto proceda.

Formación

Asesor Fiscal

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2018

Tesorería

Antonio García

Antonio García

tesoreria@neurofibromatosis.es
Funciones

Tesorería

Gestiones contables.

Formación

Carrera Universitaria de Grado Superior en Líneas A.T. e Instalaciones Eléctricas.

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2015

Informática y Marketing

Jose L. Herráez

Jose L. Herráez

webmaster@neurofibromatosis.es
Funciones

Responsable del área Informática y Diseño

Realizo las labores de: Mantenimiento Web, Diseño Gráfico, Audiovisuales y Programación de Bases de Datos

Formación

Carrera Universitaria de Grado en Multimedia

Esp. diseño gráfico y programación
Universidad Oberta de Catalunya

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2018

Comunicación

Cristina Castaño

Cristina Castaño

comunicacion@neurofibromatosis.es
Funciones

Responsable de Comunicación

Coordinar, integrar, dar coherencia, diseñar, gestionar y tomar iniciativas en estrategias de comunicación. Captar novedades relacionadas con la Neurofibromatosis, Investigación, Sanidad, o bien con el resto de variables que puedan resultar de especial interés, siendo éstas tratadas en Junta Directiva y posteriormente publicadas en redes sociales, o a través de diferentes medios de comunicación, realizando notas de prensa y llevando a cabo otras acciones con los medios.

Formación

Técnico en administración comercial y logística.

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2018

Obtención de Recursos

José Antonio Barraza

José Antonio Barraza

recursos@neurofibromatosis.es
Funciones

Responsable del área de Resp. de Zona y Obtención Recursos>

Buscar nuevas fuentes de financiación públicas o privadas.
Coordinar al grupo de Responsables de Zona de todo el territorio nacional.
Llevar a cabo el Plan de Voluntariado de la Asociación.

Formación

Carrera Universitaria de Diplomatura de Magisterio en Educación Física

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2017

Administrativa

María Reyes Montes

María Reyes Montes

administracion@neurofibromatosis.es
Funciones

Administrativa

Funciones de administrativa

Formación

Técnico de atención sociosanitaria

Dietista y Nutrición.
Celador sanitario.

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2015

Relaciones Externas

Alma Matas

Alma Matas

europa@neurofibromatosis.es
Funciones

Relaciones Internacionales

Actualmente vocal de Europa, además de continuar difundiendo y sensibilizando sobre la Neurofibromatosis en diferentes actos, eventos, congresos.
Organización de eventos para recaudar y captar fondos para la investigación.

Formación

Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología

Máster en prevención de riesgos laborales.
Actividad laboral en centro sanitario penitenciario , atendiendo a menores y jóvenes en situación de riesgo social, salud mental y problemas de conducta.

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2015

Organización de Eventos

Lucía Ríos

Lucía Ríos

eventos@neurofibromatosis.es
Funciones

Funciones

Responsable del área de Organización de Eventos

Responsable de los eventos de la asociación.

Formación

Bachiller

Incorporación

Pasa a formar parte de la Junta Directiva 

En 2018

Voluntariado (en funciones)

Verónica Rodera Correa

Verónica Rodera Correa

voluntariado@neurofibromatosis.es

Trabaja en la Junta pero sin derecho a voto.
Ha sido aprobado en junta su ingreso por mayoría, será miembro de la Junta Directiva de pleno derecho en la próxima Asamblea Extraordinaria de socios de Junio de 2019.

Personal

Trabajo Social

Rafael Prieto

Rafael Prieto

trabajo.social@neurofibromatosis.es
Funciones

Responsable del Servicio de Atención y Orientación así como del Servicio de Orientación Social destinado a afectados de Nf, familiares y profesionales en coordinación con el Canal de Segunda Opinión Médica y el Canal de Donación de Muestras para la investigación.

Trabajo en coordinación con profesionales de otros organismos públicos y privados.

Ponente en el congreso de neurofibromatosis en 2018.

Llevo a cabo funciones administrativas, presentación y justificación de proyectos.

 

Formación

Carrera Universitaria de Grado en Trabajo Social

Soy Graduado en Trabajo Social y Especialista en Herramientas de Coaching para la Acción Social.

 

Incorporación

Pasa a formar parte del personal de la Asociación 

En 2017

Psicología

Carmen Sánchez

Carmen Sánchez

psicologia.nf@neurofibromatosis.es
Funciones

Soy psicóloga general sanitaria.

Formo parte del Servicio de Intervención Psicológica en Neurofibromatosis y realizo terapia individual, familiar y grupal, de manera presencial y online. Ofrezco asesoramiento a voluntariado y a centros educativos. Colaboro en la revista iNFórmate.

 

Formación

Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología

Soy licenciada en psicología,  psicóloga general sanitaria, máster en Psicooncología y experta en psicogerontología.

 

Incorporación

Pasa a formar parte del personal de la Asociación 

En 2016

Psicología

María Fernández

María Fernández

maria.fernandez@neurofibromatosis.es
Funciones

Realizo terapia individual, familiar y grupal de manera presencial y online, para todas las edades y en coordinación con centros educativos y otros profesionales. He presentado ponencias en diferentes congresos de neurofibromatosis y de manera periódica ofrezco formación especializada a los afectados y sus familias. Colaboro en la revista “iNFórmate”, con artículos sobre psicología y Nf.

Formación

Carrera Universitaria de Licenciatura en Psicología

Soy Licenciada en Psicología, con habilitación en Psicología general sanitaria, especializada en psicología perinatal y familiar, máster en psicología forense.

 

Incorporación

Pasa a formar parte del personal de la Asociación 

En 2010

Organigrama

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