Misión

Somos la única asociación de carácter nacional dedicada a la neurofibromatosis y nuestra misión es trabajar por las personas afectadas de NF y de sus familias.

Nuestra labor se fundamenta en desarrollar dos puntos prioritarios:

  1. Mejorar la calidad de vida de los afectados de NF y sus familias potenciando la cartera de servicios de la AANF.

Se trabaja para lograr cubrir las múltiples necesidades de nuestro colectivo, abarcando  los distintos ámbitos de la vida como la educación e integración laboral, la asistencia sanitaria, la inclusión social y el fortalecimiento de la autonomía personal, entre otros.

Es prioritario favorecer el acceso de las familias a los servicios psicosociales  de la Asociación,  dando respuesta eficaz a su necesidad de  encontrar  apoyo  especializado  en  la  enfermedad  y dotando a los afectados, familiares y personas interesadas de los conocimientos necesarios para lograr un afrontamiento positivo y realista de la situación, reduciendo el impacto que la enfermedad y sus consecuencias, puedan ocasionar en quienes la padecen y en su entorno.

Ayudar para conseguir el acceso de los afectados al CSUR pediátrico y de adultos para su valoración y seguimientos. Apoyar la investigación de las NFs y promover la transferencia del conocimiento científico a los afectados y sus familias.

La atención a los afectados se realiza a través del Servicio de Atención y Orientación de la NF (SAONF), del Servicio de Intervención Psicológica NF(SIPNF) y del Servicio de Orientación Social (SOS),

  1. Mejorar la visibilidad y concienciación social.

La AANF se marca el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias. Nuestro objetivo es concienciar a la sociedad en este aspecto y dar visibilidad a la enfermedad para favorecer la aceptación por parte del entorno dentro el ámbito educativo, laboral y social, así como luchar por el reconocimiento de la discapacidad que en muchos afectados ocasiona.

Misión

Visión

Visión

La Asociación pretende disminuir el impacto de la neurofibromatosis, mejorar la calidad de vida de los afectados y encontrar un tratamiento eficaz.

Por ello, nuestros objetivos estratégicos son:

  • Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, un seguimiento médico especializado y la designación de unidades/centros de referencia.
  • Proporcionar atención, intervención psicológica y asistencia social especializada.
  • Mejorar la autonomía de los afectados, evitar el aislamiento y promover la integración social y laboral.
  • Fomentar el bienestar escolar y prevenir el fracaso académico de los niños y adolescentes afectados.
  • Ofrecer un servicio de alcance nacional a través del uso de las nuevas tecnologías.
  • Visibilizar la enfermedad y crear conciencia social.
  • Apoyar la investigación de la neurofibromatosis y fomentar la transferencia del conocimiento científico actualizado a los afectados, sus familiares y los profesionales dedicados al tema.
  • Encontrar un tratamiento eficaz para la NF.
  • Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.

Valores

Los principios éticos que rigen nuestras actividades, sirven de marco a nuestro comportamiento y reflejan el propósito de nuestra asociación son:

  • Solidaridad y ayuda: Nuestra prioridad es ofrecer el apoyo y recursos necesarios a los afectados y sus familias, con información actualizada y servicios especializados.
  • Transparencia: Comunicamos abierta y claramente transmitiendo credibilidad y confianza en la gestión de nuestros recursos, el desarrollo de nuestras actividades, nuestros órganos de gobierno y nuestras obligaciones legales, al tiempo que ponemos nuestra información a disposición de todos los interesados tanto interna como externamente.
  • Profesionalidad: Nuestra trayectoria de más de 20 años nos permite un bagaje experiencial que ponemos al servicio de los afectados. Nuestros profesionales trabajan dese la especialización, responsabilidad y coherencia en cada una de las acciones que llevan a cabo.
  • Independencia: Somos una organización independiente de cualquier organismo político, económico o religioso. Defendemos los intereses de los afectados y familiares desde el respeto a todas las ideologías, creencias, tendencias y valores.
  • Disponibilidad para el cambio respetamos la diversidad de opiniones y promovemos la participación de todos los interesados. Somos proactivos en la búsqueda de recursos que nos permitan conseguir nuestros objetivos e invitamos a los afectados a participar en la mejora continua de la AANF.
Valores
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