Objetivos

  • Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, así como la designación de unidades/centros de referencia.
  • Aportar información y apoyo a todas las personas interesadas en la enfermedad.
  • Evitar el aislamiento producido por discapacidades físicas, sensoriales y motoras.
  • Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.
  • Divulgar información tanto de la enfermedad como del desarrollo de investigaciones y posibles alternativas.
  • Encontrar un tratamiento eficaz para la NF.

Funciones

  • Atender y orientar a afectados de NF y familiares (SAONF)
  • Fomentar la integración social, especialmente en niños, por considerarse un colectivo social más débil.
  • Mejorar las capacidades físicas y psíquicas de los afectados a través de actividades.
  • Ayudar a los niños y a los adultos afectados, formando a las familias, desde el punto de vista psicológico y social.
  • Poner en contacto a quienes padecen la NF.
  • Proporcionar respuesta a las distintas necesidades de nuestros afectados.
  • Concienciar a la población de las limitaciones añadidas por la sociedad a las personas con una enfermedad rara y discapacidad.