Misión

Somos la única asociación nacional dedicada a la neurofibromatosis y a la mejora de la calidad de vida de los afectados. Nuestra misión se define a través de 4 líneas clave:

  • Informar a afectados, familiares y profesionales sobre la neurofibromatosis, a través del Servicio de Atención y Orientación para la Nf (SAONF).
  • Acompañar y apoyar, mediante los Servicios de intervención Psicológica (SIPNF) y Servicio de Orientación Social (SOS), a afectados y familiares que requieran una atención especializada.
  • Fomentar y apoyar la investigación en neurofibromatosis y promover la transferencia del conocimiento científico a los afectados y sus familias.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre la neurofibromatosis e involucrar a los agentes sociales.

Todos nuestros programas y servicios son gratuitos. Trabajamos de manera presencial y online para garantizar un servicio a nivel nacional.

Misión
Visión

Visión

La Asociación pretende disminuir el impacto de la neurofibromatosis, mejorar la calidad de vida de los afectados y encontrar un tratamiento eficaz.

Por ello, nuestros objetivos estratégicos son:

  • Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, un seguimiento médico especializado y la designación de unidades/centros de referencia.
  • Proporcionar atención, intervención psicológica y asistencia social especializada.
  • Mejorar la autonomía de los afectados, evitar el aislamiento y promover la integración social y laboral.
  • Fomentar el bienestar escolar y prevenir el fracaso académico de los niños y adolescentes afectados.
  • Ofrecer un servicio de alcance nacional a través del uso de las nuevas tecnologías.
  • Visibilizar la enfermedad y crear conciencia social.
  • Apoyar la investigación de la neurofibromatosis y fomentar la transferencia del conocimiento científico actualizado a los afectados, sus familiares y los profesionales dedicados al tema.
  • Encontrar un tratamiento eficaz para la NF.
  • Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.

Valores

Los principios éticos que rigen nuestras actividades, sirven de marco a nuestro comportamiento y reflejan el propósito de nuestra asociación son:

  • Solidaridad y ayuda: Nuestra prioridad es ofrecer el apoyo y recursos necesarios a los afectados y sus familias, con información actualizada y servicios especializados.
  • Transparencia: Comunicamos abierta y claramente transmitiendo credibilidad y confianza en la gestión de nuestros recursos, el desarrollo de nuestras actividades, nuestros órganos de gobierno y nuestras obligaciones legales, al tiempo que ponemos nuestra información a disposición de todos los interesados tanto interna como externamente.
  • Profesionalidad: Nuestra trayectoria de más de 20 años nos permite un bagaje experiencial que ponemos al servicio de los afectados. Nuestros profesionales trabajan dese la especialización, responsabilidad y coherencia en cada una de las acciones que llevan a cabo.
  • Independencia: Somos una organización independiente de cualquier organismo político, económico o religioso. Defendemos los intereses de los afectados y familiares desde el respeto a todas las ideologías, creencias, tendencias y valores.
  • Disponibilidad para el cambio respetamos la diversidad de opiniones y promovemos la participación de todos los interesados. Somos proactivos en la búsqueda de recursos que nos permitan conseguir nuestros objetivos e invitamos a los afectados a participar en la mejora continua de la AANF.
Valores