La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis fue fundada en el año 1997 por Pila Muñoz, con el propósito de intentar reunir  ayudar a los afectados de NF y a sus familias. Desde su creación se trabaja en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.