Entradas por asociacion_nf

Gran Gala benéfica en Puertollano

Nuevo evento solidario!! El próximo 13 de Enero de 2018, Gala Benéfica Musical a beneficio de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis, en Puertollano (Ciudad Real). Una iniciativa de “El Rincón de la Tapa”, que organiza esta fantástica actividad, y en la que colaboran el Ayuntamiento de Puertollano, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis y numerosas empresas […]

El 29% del gasto europeo en información sanitaria irá a enfermedades raras

POLÍTICA SANITARIA > Sanidad hoy La Comisión Europea presenta su presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud de cara a 2018 PAVEL RAMÍREZ | Miércoles, 13 de diciembre de 2017, a las 13:50 La Comisión Europea ha anunciado este miércoles el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) de cara al próximo […]

Si has cambiado de domicilio, de número de cuenta, de teléfono o no nos has facilitado tu DNI, llámanos y actualiza tus datos.

Desde la Asociación, queremos hacer un llamamiento a todos los asociados para que reviséis vuestros datos y si han sufrido alguna modificación en los últimos años, nos lo hagáis saber. DIRECCIÓN POSTAL Como sabéis, para que os llegue la revista y toda la información que precisemos mandar, es muy importante que mantengáis actualizada vuestra dirección […]

Un taller enseña a los más pequeños a crear Pulseras Solidarias para la Nf

05.11.2017 El pasado domingo 5 de noviembre, se celebró un taller de Pulseras Solidarias en el que los más peques de la casa decidieron colaborar, realizando originales pulseras. Dentro de las iniciativas solidarias organizadas por Afectados y Familiares, el Taller de Pulseras ha sido una idea divertida que hizo posible fomentar en nuestros niños, ese […]

Charla informativa en CIC Formación

El pasado 22 de Noviembre de 2017 nuestro Trabajador Social Rafael acudió a la empresa CIC Formación para dar una charla a alumnos de Educación Especial. En esta charla se dio a conocer qué es la Neurofibromatosis a un colectivo de profesionales cuyo papel es fundamental a edades tempranas ya que, como sabéis, el déficit […]

Gracias por ayudarnos!

Desde la AANf queremos dar las gracias a todos los que nos habéis ayudado en la distribución de las participaciones de la LOTERÍA de NAVIDAD, del próximo sorteo que se celebrará el 22 de diciembre. Sin vuestra colaboración, no hubiera sido posible repartir tanta ilusión entre nuestros familiares y amigos!! Ahora sólo falta esperar que […]

X Festival Benéfico Ananko a beneficio de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

13.12.2017 El sábado 16 de diciembre tendrá lugar en Burgos el X Festival Benéfico Ananko a beneficio de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. Desde 2008 el Centro de Terapias Alternativas organiza un festival donde los asistentes pueden deleitarse con las exhibiciones que ofrecen los alumnos e integrantes del centro, dentro del amplio abanico de disciplinas […]

VII Edición de la Carrera Cursa Nick Horta

24 de septiembre de 2017 ¡¡Mil gracias a todas y a todos por participar en esta fiesta del deporte y la solidaridad!! Gracias a los patrocinadores, colaboradores, voluntarios y a todo el equipo de NICK Spa & Sports Club para hacer posible un año más!! ¡¡Felicidades a los campeones de esta edición!! ¡¡Muchas felicidades!! Coca-Cola […]

Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, deformidades en los huesos, epilepsia y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura […]