Sanidad creará un registro de pacientes con dolencias raras para mejorar su asistencia

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Reunirá datos sociodemográficos y clínicos para realizar estudios que permitan orientar la gestión, la prevención y la investigación

| Carmen Villar Santiago 16.01.2018 | 11:37 |

Campaña de la Federación Galega de Enfermidades Raras en Pontevedra. // Rafa Vázquez

Las enfermedades raras son la cara B de las dolencias de elevada prevalencia, esas que afectan a una parte elevada de la población, pero generan en quienes las padecen “unas condiciones de vida en general de gran dependencia de su entorno social y sanitario”, como señalan desde la Federación Galega de Enfermidades Raras. Con el inconveniente añadido de que al afectar, por definición, a menos de 5 personas de cada diez mil conlleva limitaciones para obtener “datos clínicos fiables y exhaustivos” que permitan “delinear” las “políticas sanitarias más adecuadas que son la base de toda propuesta de promoción y protección de la salud y de la detección precoz”.

Precisamente con ese fin, y reunir información que permita elaborar “estudios epidemiológicos sólidos” que posibiliten disponer de conocimiento sobre la evolución de estas patologías “permitiendo orientar la planificación y gestión sanitaria, las actividades preventivas y asistenciales y la investigación” en ese ámbito, la Consellería de Sanidade prepara un decreto para dar luz verde, como han hecho otras autonomías, a la creación del Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras de Galicia (RERGA). Según estimaciones, podrían integrarlo más de 200.000 personas en la comunidad de los 3 millones que se calcula que padecen estas dolencias -unas 7.000- en España.

La Xunta recuerda en el proyecto de decreto que las enfermedades raras son un grupo muy variado de patologías pero tienen en común ciertas características, como que por lo general son enfermedades genéticas que habitualmente se inician en la edad pediátrica, tienen una gran complejidad etiológica (causas) y además tienen un carácter crónico y progresivo y requieren de un “particular manejo terapéutico” y de un seguimiento multidisciplinar. Todo ello hace, señala, que el papel de la información sanitaria sea “particularmente relevante” en estos casos y suponga, de hecho, todo “un desafío”.

“La limitación en la obtención de datos clínicos fiables y exhaustivos reside, sobre todo, en la dispersión geográfica de los casos, en la dificultad de establecer un diagnóstico definitivo y en la complejidad de la integración de los múltiples subsistemas”, argumenta Sanidade en el borrador del decreto para crear el Rexistro. Este fichero, en el caso de Galicia, que sigue las indicaciones impuestas desde el Ejecutivo central para permitir que la información pueda compararse entre comunidades y con otros países, incluirá aquellas enfermedades con peligro de muerte o invalidez crónica que afecten a menos de 5 personas por 10.000 habitantes, de acuerdo a los informes elaborados periódicamente por Orphanet (portal sobre enfermedades raras en el que participan 40 países) u otra fuente de información fiable, y también aquellos tumores malignos cuya incidencia en el ámbito de la Unión Europea es menor a 6 casos por 10.000 habitantes. Quedan fuera las dolencias poco frecuentes si cuentan con un pronóstico benigno y un tratamiento convencional.

Información sobre incidencia

Según el proyecto de decreto, el RERGA tiene, pues, entre sus finalidades, el proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia y la prevalencia de las enfermedades raras que sean objeto de registro y el disponer de conocimiento sobre las patologías para “orientar la planificación y gestión sanitaria, las actividades preventivas y asistenciales y la investigación en el ámbito” de las dolencias que sean objeto de recopilación.

La obtención de datos sociodemográficos y clínico-epidemiológicos permitirá, apunta la Xunta, llevar a cabo actividades de prevención, planificación y asistencia sanitaria de estas patologías. El Rexistro busca asimismo “contribuir al desarrollo de líneas de investigación prioritarias sobre las enfermedades raras que sean objeto de registro y con cualquier otra actividad que abunde en su mejor conocimiento

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