Entradas por Cristina Castaño Gutierrez

XII Jornada de Enfermedades Raras en Extremadura

29 de octubre de 2018 El Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, fue el encargado de inaugurar la XII Jornada de Enfermedades Raras, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 29 de octubre en el Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz, bajo el lema “Construyamos hoy para el […]

Descubierto nuevo marcador para la condición que causa numerosos tumores

22 de octubre de 2018| Contacto con los medios: Cathy Frisinger   Destacados de la historia Un modelo de ratón que desarrolla diferentes tipos de neurofibromas dentro del cuerpo y en la piel permite a los investigadores saber ahora el origen exacto de estos tipos de tumores. Si saben dónde comienza el tumor y el resultado final, pueden […]

ENCUENTRO NF EN VALENCIA

El pasado domingo 21 de octubre, nos reunimos un grupo de Afectados por primera vez en Valencia. Dentro del orden del día, y entre otros asuntos, se trataron temas tan interesantes como los nuevos avances en el tratamiento de Neurofibromas Plexiformes, inhibidores tumorales, estudios genéticos… Sobre todo, temas que ya fueron tratados en el Congreso […]

RASTRILLO BENÉFICO – Edición II – 2018

  Tras la buena acogida que tuvimos en el anterior Rastrillo Benéfico, volvemos al Centro Comercial #PlazaLoranca2!! Serán los próximos días, 10 (sábado) y 11 (domingo) de , noviembre de 2018. Los fondos recaudados serán destinados íntegramente a la Asociación de Afectados de #Neurofibromatosis. Como en pasadas ediciones, seguimos recibiendo el apoyo de distintas entidades […]

El Vall d’Hebron afianza su referencia mundial en enfermedades raras como nueva sede de la ICORD

  A PARTIR DE 2019… Al frente estarán el Dr. Joan X. Comella, director del Vall d’Hebron Institut de Recerca y el Dr. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III TAGS: Pacientes hospital enfermedades raras 18.10.2018 – 11:04 El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus se convierte, a partir de […]

Nuevos proyectos de investigación en neurofibromatosis gracias al apoyo de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis

IGTP Martes, 9 de octubre de 2018 – Investigación El grupo de investigación en Cáncer Hereditario del IGTP estudia aquellas enfermedades genéticas con alta predisposición de desarrollar cáncer, entre las cuales se encuentran las Neurofibromatosis (NFs). El grupo acaba de iniciar dos nuevos proyectos para estudiar las Neurofibromatosis tipo 1 y tipo 2, gracias al apoyo de […]

El Sindicato de Auxiliares de Enfermería reivindica más centros especializados para la neurofibromatosis tipo 1

  INFOSALUS.COM | 2 DE OCTUBRE DE 2018   MADRID, 2 Oct. (EUROPA PRESS) – El Sindicato de Auxiliares de Enfermería (SAE) ha reivindicado la implantación de más centros especializados para la neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad genética rara que padecen dos millones de personas en el mundo, y a la que el sindicato ha […]

GAME DE EMPLEO “PODER EXTRA”

Desde la Fundación ONCE, invitan a nuestros jóvenes a participar en un bonito proyecto: el Game de Empleo para jóvenes con discapacidad “PODER EXTRA”, que se va a llevar a cabo el próximo día 26 de septiembre en el Complejo Duques de Pastrana en el Paseo de la Habana nº 208 en Madrid. Está destinado […]

BAILE SOLIDARIO “BAILATON” a favor de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis

El próximo 15 de septiembre, tendrá lugar el maratón de baile SOLIDARIO,  “BAILATON”, que en ésta ocasión, irá a favor de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis. Se darán clases de 4 tipos de baile: Zumba, Danza del Vientre, Aerobic y Bachata Sensual. Para participar, será necesario aportar un donativo de 10€, pero si no puedes acercarte […]