Expertos y pacientes abordan la atención a las enfermedades raras

D´Genes organiza el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), entidad que también colabora en la organización y en el Auditorio Regional Víctor Villegas. Asimismo, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en el que se darán cita alrededor de 800 expertos, pacientes y familiares.

Congregará a representantes del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes de 15 países, según informó el Gobierno regional. Bajo el lema ‘Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global’, este congreso internacional abordará la evolución de la investigación en enfermedades raras, las novedades en su tratamiento y las buenas prácticas en su atención, así como la importancia de la formación, la promoción de la inclusión social de los menores o del trabajo de las asociaciones de pacientes. Además, las jornadas también contarán con testimonios en primera persona de pacientes y de sus familiares que conviven con alguna enfermedad rara. El consejero de Salud, Manuel Villegas, agradeció a todos «su apoyo e impulso» para que saliera adelante un Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región, «que es un ejemplo a nivel internacional».

El programa abordará distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, como avances en el diagnóstico de distintas dolencias, situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, actualizaciones terapéuticas, aspectos psicológicos de convivir con una enfermedad rara o proyectos internacionales de interés como centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de las personas con enfermedades raras y sus familias en su primer jornada.

El segundo día, centrado más en la parte social y asociativa, abordará herramientas de participación en las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento asociativo y buenas prácticas en transparencia y recomendaciones de mejora en entidades de enfermedades raras. Asimismo, se han programado talleres sobre innovaciones en comunicación con apoyo tecnológico, derecho a un acceso temprano a la comunicación e inclusión educativa en enfermedades raras.

Asimismo, el sábado 16, en el marco de este congreso se llevará a cabo el II Simposium de Personas Sin Diagnóstico.

Toda la información del Congreso se puede consultar en la web de D´Genes www.dgenes.es en el apartado dedicado a este evento.