ARRIGEE: en busca de una gobernanza global de la edición génica

Lucía Márquez Martínez, Genética Médica News

Un filósofo japonés, un investigador argentino y un sociólogo francés se juntan y…No, no es el inicio de un chiste sobre tópicos nacionales, sino la descripción de lo que podría ser la próxima reunión de la iniciativa ARRIGE (Association for Responsible Research and Innovation in Genome Editing), que pretende fomentar el uso responsable de la edición génica y el debate alrededor de las posibilidades que plantean estas nuevas herramientas. El proyecto, que se encuentra en pleno desarrollo, fue presentado el pasado mes de marzo en París en un encuentro al que asistieron 160 representantes de 35 países.

 

Las herramientas de edición del genoma, como CRISPR, han supuesto una revolución tecnológica cuya utilización debe ser llevada acabo de forma responsable. Imagen: National Institute of Health.

 

Con el objetivo de promover una gobernanza global de la edición génica, ARRIGE busca crear un marco de discusión abierto a los distintos colectivos implicados: científicos, representantes de organizaciones de pacientes, sociólogos, filósofos, técnicos, políticos, legisladores, estudiantes, representantes de ONGs, de agencias gubernamentales, empresarios y ciudadanos en general. Así, el foro acogerá cuestiones tan distintas como el abordaje del Zika, las potenciales terapias frente diversas enfermedades degenerativas o la gestión de patentes. Esta iniciativa ha sido impulsada por el Comité de Ética del INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) y cuenta con el respaldo del panel de Ética del ERC (el Consejo Europeo de Investigación).

Uno de los principales propulsores de ARRIGE esLluís Montoliu (investigador del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología, del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER) y del ISCIII), quien considera que es importante involucrar en el debate desde un primer momento “a todas las naciones y a todas las poblaciones que están implicadas en el uso de estas nuevas técnicas. No se trata de aterrizar en los países del Sur y decir ‘no os preocupéis os hemos resuelto vuestros problemas’”. “Si hablamos de modificación embrionaria, las posibilidades de estas técnicas tienen implicaciones para toda la especie humana en su conjunto. Esto obliga a una reflexión a la que la gente tiene que ser consciente de lo que está sucediendo, es como una caja de Pandora que en algunos países ya se está abriendo y en otros no. Las implicaciones reales que tienen estos avances deben ser discutidas y analizadas con los expertos a nivel global”, remarca.

De igual modo, Montoliu defiende la presencia de la ciudadanía en estos foros de conversación en torno a CRISPR, “ante la posibilidad de desarrollar una terapia génica avanzada, es importante contar con las asociaciones de pacientes: explicarles cuáles son los riesgos, beneficios y conocimientos que tenemos hasta ahora sobre estas herramientas para que las personas afectadas puedan tomar decisiones de una forma mucho más informada”, apunta. En cuanto al mundo empresarial, destaca que han contacto con ellos varias empresas dedicadas al desarrollo de productos terapéuticos, que “están interesadas en hacer las cosas bien y en que se sepa que lo están haciendo bien”.

 

ARRIGE busca crear un marco de discusión abierto a los diferentes colectivos implicados: científicos, organizaciones de pacientes, sociólogos, filósofos, técnicos, políticos… Imagen: Jane Ades (National Human Genome Research Institute, www.genome.org)

 

Ir más allá del debate

“No somos los únicos que nos hemos puesto a debatir sobre estas cuestiones- apunta el investigador del CIBERER- pero si los que hemos querido dar un paso más allá de los informes. Hay muchos documentos publicados al respecto con recomendaciones, sin embargo, consideramos que esto no es suficiente”.

Plantear una conversación fluida y fructífera entre personas de tantos países y disciplinas diferentes puede suponer todo un reto, a este respecto, Montoliu reconoce que lograr puntos en común supone “un trabajo descomunal, pues va a haber diferencias culturales, legislativas y éticas, pero todavía no nos hemos asustado. Creemos que es necesario contribuir a la gobernanza internacional de estos temas. Estamos viviendo en un mundo globalizado en el que no tiene sentido que el debate se limite al ámbito nacional”.

Necesitamos un debate abierto, con una gran diversidad de agentes sociales y especialidades distintas, con distintos puntos de vista”, apunta la especialista en bioética e integrante del CIBERER, Gemma Marfany, para quien “el mundo de la tecnología es global, por lo que también debemos tener en cuenta diversos puntos de vista socioeconómicos y culturales”. “Es posible que no se llegue a muchos puntos en común, porque no todas las sociedades son iguales, pero igualmente el debate será enriquecedor, nos hará salir de nuestro ‘pequeño mundo’ intelectual o científico para plantearnos cuestiones que nos importan a todos, como por ejemplo, si queremos realmente cambiar el genoma humano”, resume la investigadora.

“Existen diferencias incluso en cuáles son los protocolos que se deben tener en cuenta a la hora de aprobar un proyecto edición génica, por lo que uno de los objetivos que nos vamos a plantear es proponer guías de trabajo. Queremos desarrollar un trabajo que sea útil a los diferentes grupos implicados”, añade Montoliu. Por otra parte, subraya que otra vertiente de esta iniciativa consiste en poder hacer “recomendaciones a los gobiernos y proponer adaptaciones de la legislación para crear un entorno regulado en el que utilizar estas tecnologías”. La transversalidad se erige como eje vertebrador de esta propuesta, pues, como indica el impulsor de ARRIGE, la meta es “que todo el mundo encuentre su espacio para la discusión ya sea desde la perspectiva de la biomedicina de la seguridad o de la eficacia”.

En este sentido, Marfany, recuerda que la investigación “no es una actividad humana apartada de la realidad y de la sociedad”, y que, de hecho, la mayor parte se financia “con fondos públicos, por lo que es obvio que la sociedad debe saber qué se hace y cómo se hace. Los investigadores debemos rendir cuentas y ser responsables, tanto en sus objetivos como en los medios que utilizamos, por eso hablamos de integridad y ética en la investigación”.

 

ARRIGE

Una de las grandes cuestiones a considerar en el debate es si realmente queremos cambiar el genoma humano.

 

Siguiendo la misma línea, considera que la edición genética es una herramienta “muy poderosa, de la continuamente se están desarrollando posibles aplicaciones. Sin embargo, todavía no tenemos el sistema absolutamente controlado ni hemos estudiado en profundidad cuál será el efecto de esta tecnología sobre los ecosistemas y sobre otros organismos vivos, además del ser humano, cuando se liberen plantas y animales modificados”. “Como los cambios que se pueden producir con la aplicación de esta tecnología nos afectarán a todos, entre todos debemos decidir hacia donde nos queremos dirigir como sociedad”, añade.

En cuanto a los retos que plantea el uso responsable de CRISPR, Marfany distingue entre la aplicación sobre organismos no humanos o humanos. Respecto al primer grupo, revindica que es necesario contar con “una regulación clara de producción y de seguridad”. “Cada caso es distinto, por lo que no sirve una regulación muy restrictiva ni tampoco una muy permisiva. Hace falta debatir según la finalidad y la modificación genética generada. No es lo mismo obtener champiñones o patatas que no se ‘oxiden’ después de cortar, que una modificación letal en el mosquito que transmite la malaria. Tenemos que analizar los posibles efectos sobre las poblaciones naturales en algunos casos”, resalta esta profesora de la Universidad de Barcelona.

Si nos centramos en la edición génica en humanos, Marfany considera que es necesario plantearse “si va a ser sobre células somáticas o germinales (es decir, modificando el genoma de los humanos del futuro), y si pretendemos usar la edición génica para terapia de enfermedades graves o para mejoramiento genético”. También cree esencial tener en cuenta conceptos como equidad y justicia, por ejemplo, “si todas las personas que lo necesiten van a tener acceso a las terapias de edición génica, o solo las que se lo puedan permitir”.

La iniciativa ARRIGE está abierta a nuevas incorporaciones, por lo que aquellos que se sientan interesados por las técnicas de edición genética, que trabajen con ellas o que pertenezcan a colectivos implicados en sus posibles aplicaciones pueden ponerse en contacto con los responsables del proyecto en el correo: join@arrige.org. Al fin y al cabo, el futuro nos concierne a todos.

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